|
|
Update 2009
Januar 2009:
18.01.09: Tjah pudsigt at læse hvad jeg skrev om forkølelse under "Update 2008", for vi har lige været igennem en frygtelig omgang...
D. 08.01.09 fik Andreas feber på 38,5. Rutinemæssigt tog vi på Riget, dog med lidt sommerfugle i maven, da det var første gang Andreas havde feber udenfor Riget. Emilie blev afleveret hos mormor. For en sikkerheds skyld gav vi hende skoletasken med og vi pakkede en overnatningstaske med forventning om, at jeg ville tage på arbejde direkte fra Riget. Andreas fik antibiotika og blev lagt i seng, men kvikkede meget hurtigt op. Han ønskede McDonalds mad og "hvad du ønsker, skal du få", så vi spiste, mens vi pjattede. Omkring kl 24 kastede han lidt op og havde lidt diarré, men var ellers ved godt mod. kl 04.30 spurgte han, om jeg ikke ville komme over i sengen til ham. Det gjorde jeg og da han begyndte at hoste voldsomt, gned jeg ham på ryggen. Han begyndte at kaste op og havde diarré igen. Jeg tænkte, det må sygeplejersken hellere se. Da hun kommer, synes hun, at han er lidt bleg og vil for en sikkerhedsskyld lige tjekke blodtryk, puls etc. Det viser sig at ilt niveauet er lavt, blodtrykket ligeså og pulsen høj. Andreas får ilt med det samme, for at sikre at ilt niveauet er ok. En læge kommer og tjekker, giver væske og Andreas stabiliserer sig. Lægen går et kvarter og da han kommer tilbage er tallene skidt igen.
Andreas bliver overført til 5061, som er den semiintensive børneafdeling på Riget, vi beskrev i begyndelsen. Pulsen ligger nu omkring 180 og blodtrykket er lavt. De ved endnu ikke, hvad der har forårsaget denne ændring, men betegner det som sepsis. Den sædvanlige behandling ved sepsis er bl.a. meget væske, men dette rykkede ikke umiddelbart Andreas i den rigtige retning. Sepsis er blodforgiftning og skyldes en eller anden bakterie der er gået i blodbanen. Vi havde i første omgang frygtet influenza, men han ville ikke blive så dårlig, så hurtigt, ved en traditionel virus. Overlægen fortæller os, at hans hjerte arbejder hårdt og at de vil give ham Dopamin, for at hjælpe hjertet til at finde en naturlig rytme. Andreas er i septisk chok og vi får af vide, at de næste 12 timer er kritiske og at det kan gå den ene såvel som den anden vej. Vi er helt lamslåede. Han taler om vores Andreas, der indtil videre er gået forholdsvist let gennem forløbet, (hvis man kan sige det), som pludselig ligger og kæmper. De kan se at hans blodsukker er meget lavt, at han mangler røde blodlegemer, at han mangler blodplasma hvilket gør hans koagulationsevne meget dårlig, og at han skal have flere slags antibiotika. Så det går de i gang med at give ham. Det er godt, at han har kateder, de kan bare gå i gang....
Det virker, som om han bliver en smule bedre, men det er svært, da han pludselig, når han taler, taler helt uforståeligt.
Efter nogle timer fortæller overlægen, som virker som et fantastisk menneske, at der kommer en anden læge, at han er kompetent og vant til at håndtere situationer, som den vi er i. Den nye læge, fortæller, at han vil behandle Andreas som værende worst case, så vi var forberedte, i tilfælde af han fik det værre. Han anlagde derfor et kateder i blæren, hvilket Andreas ikke syntes var sjovt, men de var nødt til at se hvordan nyrerne fungerer, dahan ikke havde tisset ret meget hele dagen. Derudover scannede han hans hjerte og kunne se en lettere funktionsnedsættelse, hvilket skyldtes den omgang, Andreas gik i gennem.
Vi kunne se, hvordan hans blodtryk og puls blev gradvis bedre i løbet af aftenen, hvilket var en fantastisk oplevelse!!!! Vi fik ikke sovet så meget om natten, fordi han hele tiden blev tjekket og fordi vi bare forsøgte at holde fast.
Der var en del af personalet, både læger og sygeplejersker, fra kræftafdelingen der lige kom forbi, for at se hvordan Andreas havde det. Det varmede og styrkede os meget, at der er mange mennesker, der bliver berørt af, hvordan Andreas har det.
Lørdag begyndte tallene at vise, at Andreas havde været "meget dårlig" som lægerne betegnede det. Hans hjerte og lever havde været påvirket og han begyndte at blive gul i øjnene. Det viste sig, at være en sen reaktion og ikke noget vi skulle være bekymrede for. Han havde derudover RS Virus, som er en slem forkølelsevirus for børn med nedsat immunforsvar og derudover havde han 2 andre forkølelsesvira, men bakterien der havde udløst hele miseren, havde man ikke fundet og har stadig ikke fundet nu en uge efter. Andreas fik det langsomt bedre og bedre og kunne natten til torsdag klare sig uden ilt.
Lørdag, en uge og nogen dage efter, kunne vi tage hjem, en meget stor forskrækkelse rigere. Puha hvor er vi sårbare som mennesker, men hvor kan kroppen også holde til meget, når det gælder. Vi er meget ydmyge overfor kroppens udholdenhed, men også over det man gennem lægestanden har fundet frem til. Vi har oplevet en meget professionel og omsorgfuld behandling på 5061, som vi takker dybt for.
D. 23.01.09 Andreas er på benene igen og har det, "som han plejer". Vi har netop fået svar på, at hans RS prøve nu er negativ, så nu er vi tilbage til "normalen" igen. Puha og Dejligt!!
Februar 2009:
Andreas' kemobehandling er blevet taget helt op igen. Han har været indlagt til HDM (høj dosis Metrotraxat). Det gik fint. Han er blevet lidt kvast og vi frygter for, at en mundbetændelse er på vej. Men vi har selvfølgelig også vænnet os til i slutningen af januar, at opleve Andreas uden den store kemo påvirkning og da har han virkelig været i sit es. Han har været i højt humør og har leget og har endda spurgt, om vi ikke kunne lege udenfor. Men nu er vi tilbage igen, hvor han er flad og helst vil være i nærheden af computeren. Han var glad for at være på riget, bare de ikke sugede ham i næsen og anlagde kateder. De to oplevelser har virkelig været traumatiske for ham. Vi kunne jo så lykkeligvis forklare, at det skal han ikke nu - og forhåbentligt aldrig mere. ;-)
Han er, så småt ved at slippe bleen. Vi kan mærke hele den omgang han var igennem i januar, har gjort ham stor. Hans sprog er udviklet og hans generelle fremtoning er som en stor dreng. ;-)
Vi er lidt forvirrede, da der er uenighed på Riget, om hvorvidt Andreas' isolationsperiode skal fortsætte på samme høje niveau, eller kan reduceres.. Da hans behandling stadig er den samme som i januar, hvor han var rigtig dårlig grundet en bakterie, har vi intet hastværk, med at han må komme ud og handle, komme i børnehave, eller hvad det nu kan være. Men vi har fået det af vide flere gange nu og vi har derfor forespurgt Andreas' kontaktlæge, om hvad hun mener. Det vil nu blive taget op på en konference og så må vi se, hvad de siger. Det kan undre mig, at det skal gå så stærkt med ophævelse af isolation. Andreas har været i behandling i 8 mdr. og i de andre tilfælde hvor vi har hørt, at isolationen er ophævet, da har det tidligst været efter 11 mdr. Men det kan selvfølgelig også være, at vi bare ikke har hørt om tilfælde som os..... Når der så tales om ophævelse af isolation, er det desværre ikke tilbage til normalen... Men det betyder, at han eksempelvis godt må komme i børnehave, men ikke i en hvor der er en integreret institution, som vi har været vant til. Når der er sygdom i institutionen, skal han holdes hjemme og vi skal endvidere ikke regne med, at han kan være i institution hele dagen, da han vil blive hurtigt træt. Men alle skridt mod den normale verden (der er forsvarlige), er meget velkomne.
Marts 2009:
Andreas har det fint. Han får de kemobehandlinger han skal og er i godt humør. ;-)
Claus og Christina har været på forældre weekend med "Foreningen af Cancerramte Børn". En rigtig dejlig weekend vi takker foreningen for. Der var både pleje til sindet, maven og parforholdet. Det var dejligt, at være et sted hvor alle de forbudte tanker ikke var forbudte og hvor der var andre, der kunne genkende dem. Vi fik grædt og grint og følte os lettere da vi kom hjem, end da vi tog afsted. Det kan bestemt anbefales for andre i samme situation og for alle kan jeg kun opfordre til at melde sig ind i foreningen, da den giver så stor værdi for os.
D. 29.03.09 havde Christina sidste arbejdsdag i denne omgang, da jeg nu er gået på fuld orlov. Det bliver mærkeligt og svært. da det har fungeret godt med delt orlov for os. Men det giver os mulighed for at være mere fokuserede og slippe noget af den dårlige samvittighed vi lever i.
Måneden bev afsluttet med en omgang kemo på Riget (HDM). Det gives over 24 timer og det gives derudover også i spinalvæsken under fuld narkose. Det er en hård omgang, hvor han efterfølgende skal "skylles i gennem" og der skal måles, hvor meget væske han indtager og hvor meget han tisser. Det er bøvlet....
Det tog denne gang kun 2,5 døgn at få niveauet af kemo ned på et acceptabelt plan, hvilket var dejligt. Dels fordi det er rart at komme hjem, men også fordi vi denne gang skulle være klar til Legoland d. 03.04.09.
Vi har i øvrigt for første gang købt et digital kamera (det gamle kamera gik i stykker), så fremover vil der komme lidt flere billeder på..... ;-)
April 2009:
D. 03.04.09: Familier med kræftramte Børn havde i samarbejde med Legoland lavet et arrangement, hvor Legoland holdt ekstraordinært åbent dagen inden officiel åbningsdag, for familer med kræftramte børn og hjertebørn. Det har været en fantastisk dag med gode oplevelser og dejligt vejr. Børnene har hygget sig og vi har som familie, fået lidt fornyet energi vi kan leve videre på. Vi mødte ikke så mange, vi kender. Det virkede som om, at det var folk fra Jylland og familier til færdigbehandlede børn. Vi spiste i isolation, men vågede os hen på eftermiddagen ind i Legobutikken. Det er første gang siden juni 2008, at Andreas var i en butik!!! Hans hvide blodlegemer er høje, hvilket gør at hans immunforsvar er nogenlunde. Det er positivt for shopping, men negativt i kræftbehandlingen, da det er i de hvide blodlegemer, der laver ballade... Men lad os se, om ikke de falder, nu hvor han lige har fået HDM, det må vi se på onsdag til næste tjek.... ;-)
Personalet i Legoland i dag har været helt ubeskrivelige. De har været søde, positive, empatiske og opsatte på at give vores børn en riglig dejlig dag. En ting er, at Legoland altid er fantastisk, men vi har oplevet personalet gøre deres yderste og det har givet turen en ekstra dimension. Tak skal I have!!!
D. 06.04.09: Vi har påskeferie, hvilket er fantastisk. Vi har tid sammen til bare at være familie. Som oftest når vi "bare" er sammen i flere dage, skyldes det en akutsituation med Andreas og da er Emilie ofte passet andetsteds. Men nu er vi sammen hele familien og har fri. Det er dejligt!!!!!
D. 13.04.09: Vi har det som helhed godt. Vi har haft påskeferie, hvilket har været super dejligt, da meget af vores ferie det sidste år, er faldet sammen med, at Andreas har været syg. (Egentligt lidt pudsigt at skrive da Andreas jo stadig er syg og i behandling, men vi opfatter meget de akutte perioder, som værende der, hvor han er syg og den almindelige behandlingskrævende hverdag, som netop almindelig.......). Påsken har været afslappende, men dog med besøg fra farmor og farfar og vi har været på besøg hos mormor og morfar, så der er da sket lidt, udover Rigshospitalsbesøg og hvad tiden ellers går med.. Det har været dejligt.
Andreas har det fint, han klager dog over ondt i fødderne og jeg bekymrer mig over, at han er begyndt at svede meget igen. Dog ikke det helt voldsomme nattesvederi, som da han blev indlagt i første omgang, hvor vi måtte skifte tøj på ham om natten. Men nok til at jeg føler mig henkastet til juni/juli 2008, hvor det hele stod højest på.
Jeg ved godt, at jeg ikke skal bekymre mig så meget, men det er meget lettere sagt end gjort....
Vi har i den forløbende uge modtaget et brev fra vores sagsbehandler om diverse godkendelser, men også endnu flere spørgsmål og vi er derfor forvirrede på et forhåbentligt højere plan. Men dejligt og en stor lettelse at der er hul i gennem. Håber vi kan få dette kapitel lukket lidt til, så vi kan bruge energien på Andreas og Emilie.
D. 19.04.09: Vi var på Holbæk Sygehus til blodprøvetagning i torsdags, så vi slap for at køre helt til Riget. Det gik rigtigt fint. Andreas legede i deres modtagelse og vi kan se hvordan han savner, at få leget med noget andet, end de afsindige mængder af legetøj vi selv har. Hans første kommantar da vi kom ind, hvor han skulle have taget blodprøven, var: "Jeg skal ikke stikkes; vel?" og hans anden var: "Jeg skal ikke have noget op i numsen; vel?". Det er utroligt, at han kan genkende rummet og de oplevelser han havde der for 10 måneder siden. Det viser, hvor stort et indtryk det har gjort på ham at få taget blodprøve, anlagt venflon og taget temperatur.... Det er godt, at han har sit kateder til blodprøver, gad vide hvordan det bliver, når de fjerner det. De ringede senere på dagen fra Riget og hans tal så rigtigt fine ud. Immunforsvartet (neutrocytterne) er lidt lavt, men det er jo også intentionen.... Vi havde ellers troet, at han måske skulle have en transfusion, fordi han har virket træt og irritabel, men det var ikke nødvendigt. Tværtimod, var hæmaglobinen steget fra 6,2 for en uge siden til 6,8 i torsdags. Det er en ret kraftig stigning og et af de højeste niveauer han har ligget på i hans behandling. Årsagen til trætheden skal så nok snarere findes i, at det var et par uger siden, at han havde fået kemo og den derfor stadig påvirkede ham.
Lige nu er han ude med Claus i det fantastiske vejr og er "arbejdsmand". Han fjerner gamle blade og river rallet for ukrudt. Så lige nu er energi niveauet højt og han griner og okser rundt. Så er det ikke til at se på ham, at der er noget galt og at han er behandling mod leukæmi. Hans hår er begyndt at vokse lidt. Det er rigtigt fint. Det er svært, st sige hvad hårfarven bliver, da han har nogle meget mørke, lidt stride hår, blandet med lyse, helt bløde. Så den ene dag ser det mørkt ud og den næste lyst. Nu må vi se, om det bliver siddende. Forrige gang han fik Vincristin, faldt det af, men sidste gang forsvandt de små hår, der var vokset ud, ikke.... Ikke fordi det har den store betydning, det øger bare graden af normalitet lidt.... Andreas vil helst, at det ikke kommer, for så skal han til at have vasket hår igen.... Der er vores behov jo så forskellige...
D. 26.04.09: I den forløbende uge, har Andreas og jeg været et par dage i SIV Huset. Det er et sted for børn med svagt immunforsvar. Det minder om en almindelig børnehave/vuggestue, bortset fra at vi forældre er med. Andreas har nydt det meget. Han har leget og leget og leget. Det har været så dejligt at se. Fredag fandt de en lille bore/skruemaskine og han fik skruet skruer i meget af dagen. ...Igen var han arbejdsmand... ;-) Han hyggede sig og syntes det var fantastisk. Hvor er det dejligt at se ham så glad og så fuld af energi. Han bruger sig selv fuldt ud. Til gengæld sover han på vej derind (Farum) og på vej hjem og dagen derpå, tager han nogle meget lange middagslure....
Maj 2009:
D. 01.05.09: Så har hele familien været på bondegårdstur med SIV-huset. Det har været en dejlig dag, hvor der er blevet fodret og nusset dyr til den helt store guldmedalje. Emilie var meget til nusningen. Andreas syntes, dyrene var sjove, men det stoppede, da der ikke var flere gulerødder tilbage til fodring... Det var dejligt at se dem i fuld vigør både omkring dyrene, men også på den fantastiske legeplads.
SIV-huset havde sørget for frokost og "bondemanden" friskbagt brød. DEJLIGT. Efter maden blev vi underholdt med diverse børnesange på harmonika og klaver. Andreas og Claus dansede, mens Emilie og jeg så på. Emilie var for bevidst om sig selv og sin alder, så hun ville ikke. Pudsigt at have så stor en pige... Men hvor var det dejligt, at se dem så glade. Jeg var fuldstændig lykkelig et øjeblik. Det er med at nyde disse øjeblikke og gøre dem endnu større!!! Dejligt at vi har fået vores nye kamera, så vi kunne tage en masse billeder - og se dem med det samme.
Da vi kom hjem, skulle Andreas i bad, for at få vasket alle fremmede bakterier væk. Claus vaskede hans hår for første gang siden sidste sommer. Det var han ikke tilfreds med. Står det til ham, så klipper vi det af igen.... For os er det dejligt. Det symboliserer, at det værste forhåbentligt er overstået, men hans lille skaldede hoved var nu hyggeligt at holde på og nusse. Men der er ingen traumer hos ham over ikke at have noget hår.
D. 11.05.09: I weekenden har vi fejret Emilies 8 års fødselsdag. Vores oprindelige plan var, at klassen skulle komme hjem til os, men da tiden nærmede sig, kunne vi ikke rigtigt overskue det og vi kunne ikke rigtigt tage os sammen til at lave invitationer... Vi spurgte derfor Emilie, om hun ville med i Skater parken (inde i fælledparken) og bruge sine nye rulleskøjter i stedet. Det ville hun gerne.
Vi ville gerne gøre hendes fødselsdag til noget specielt, også for at vise hende, at hun er noget specielt for os. Hun har indimellem en opfattelse af, at Andreas betyder mere for os, end hun, fordi der er så meget af vores liv, der påvirkes af ham og hans velbefindende. Vi besluttede derfor at lave en surprice fødselsdag, for vore forældre, vore søskende og Claus' faster. Vi har ikke set min brors børn siden Andreas blev syg og det ville derfor være stort, at se dem alle igen. Da vejrudsigten var lidt ustabil, endte det med, at alle kom hjem til os.
Emilie var helt stille, da hun så alle kom. Først blev hun ved med at sidde ovenpå, som om hun ikke rigtigt troede på det, men kom til sidst ned og gik lidt rundt om sig selv.. Men alle kom også præcist kl. 12.00 og da vi blev 20 mennesker, var det meget overvældende for hende.
Det var en dejlig dag, almindelig og normal som "der var engang". Men helt usædvanlig i forhold til hvordan vores sidste år er forløbet. Det skal med til historien, at vi altid har fejret vores børns fødselsdag med en fælles sommerfest, hvor hele familien er inviteret, men at vi sidste år udsatte i sidste øjeblik (og senere aflyste), da Andreas blev indlagt om mandagen, som den skulle afholdes om lørdagen.
Jeg havde ikke haft de store forventninger til dagen, da jeg egentlig bare havde haft overskud til at fokusere på at give Emilie en god dag. Men pludselig var det som en af vores sommerfester, bortset fra at vi ikke havde inviteret helt så mange mennesker og jeg savnede dem, vi plejede at have med. Men vi spiste noget mad og som sædvanlig når vi har holdt vores sommerfest, var der fodbold i parken og unger og voksne der legede og hyggede sig sammen. Den ene humpende mand kom ind efter den anden, fordi alle lige skulle spille en ekstra gang og have det hele med. Jeg havde en følelse af, at vi alle nød det som noget helt specielt. Måske fordi vi har været ude på kanten at vende og forhåbentligt ikke kommer på kanten igen. Jeg oplevede en livsglæde og taknemmelighed så stor, at jeg bare smilte og holdt om Claus meget af tiden. Emilie kunne også mærke det. Alle gaverne blev først pakket op efter ca 4 timer, simpelthen fordi hun ikke havde lyst før. Jeg tror, at glæden over at se alle og blive så overrasket, fyldte så meget i hende, at gaverne kom i 2. række.
Emilie synes, at det har været hendes bedste fødselsdag nogensinde, så vi har opnået præcis det vi gerne vil. Hvor er det dejligt!!
D. 15.05.09: Vi har haft en ret stille uge. Dels præget af efterdønningerne for weekenden, som vi mest af alt havde lyst til aldrig skulle stoppe. Men også fordi jeg i starten af ugen havde lidt kradsen i halsen og så kan Andreas og jeg ikke rigtigt tage nogen steder hen. Emilie blev rigtigt forkølet søndag og har virkelig forsøgt ikke at være tæt på Andreas og har sprittet fingre i en uendelighed. Hun har ikke været så meget hjemme, hvilket egentlig har passet meget godt, så risikoen for smitte af Andreas var mindre.
Torsdag var vi på Riget og jeg kunne se, lige inden vi skulle hjem, at Andreas' næse begyndte at klø, så jeg frygtede lidt for en forkølelse i optræk. Og ganske rigtigt. Her til morgen løb næsen og han nøs hele tiden. Når han nøs, sad han med snot ned til hagen. Ufatteligt så meget der kan være i hans lille næse... Her senere på dagen, virker det som om, han har det ok, men er stadig meget snottet. Hans hvide blodlegemer (og dermed immunforsvaret) er i bund, men vi håber, at han alligevel kan få bugt med det forholdsvist hurtigt. Han skal have en af sine lange kemoer d. 25.05.09, så der skulle han helst være "fit for fight".
Ellers synes jeg, at vi har det fint i øjeblikket. Jeg kan godt mærke, at Legoland, SIV huset og Emilies fødselsdag alle har været begivenheder, der er med til at hive vores humør og energi i vejret. Endvidere har Andreas et fantastisk humør, der hiver os alle op. Men det er nu alligevel tankevækkende, hvordan hele familiens humør er påvirket af hans tilstand.... Jeg kunne straks mærke i morges, hvordan min bekymring steg proportionalt med mængden af snot, Straks skulle termometret frem igen og Andreas syntes, at jeg var SÅ irriterende. Vi kan lulle os selv ind i troen på, at det er normalt, at børn får kemo og spiser kæmpe mængder af piller, men lige så snart Andreas' tilstand ændrer sig en smule, så kan vi ikke længere "lege", at alt er helt normalt. Så kommer uroen tilbage og hønemo'ren som i forvejen pipper lidt for meget, farer frem i mig. Gad vide, om jeg nogen sinde kan føle, at det er så normalt, at jeg kan slappe lidt af, også når der kommer disse små udsving i hverdagen?
D. 20.05.09: Andreas har været flad i dag og sovet middagssøvn i tre timer. Til gengæld har han taget revanche her til aften, hvor han har været helt overgearet.. Men han er stadig snottet og han sveder hele tiden. Den lille krop arbejder på højtryk for at banke forkølelsen på plads. Jeg håber, at det lykkes inden fredag, hvor vi skal på Riget igen, ellers skal han have maske på og det er han ikke tilfreds med....
D. 23.05.09: Andreas er stadig forkølet og hoster lidt mere end før. Han var på Riget til blodprøve og tjek i går og de synes, at han ser fin ud. Hans infektionstal (CRP) er normale, så han har ikke nogen bakterie, men kan dog være ramt af en virus. Han skulle ikke have maske på derinde, så de må ikke antage ham for smitttebærer...
Jeg skal med ham på Riget på mandag til HDM (Høj Dosis Metrotraxate), som er et kemo produkt, der dels gives i et drop over 24 timer (+ 4 timers skyld før og efter) og dels gives i spinalvæsken som lumbalpunktur. Dvs han skal i narkose på tirsdag. Jeg hader, når han skal i narkose!!! Jeg prøver virkelig at køre på det gode humør for, at påvirke Andreas positivt, men han synes heller ikke, det er fedt. Jeg forberedte ham i dag, på at vi skulle hentes af "sejemanden" og på sin egen stille måde, udtrykkede han sin utilfredshed. Han ved godt, at han skal og vi prøver at lægge tryk på det, der skal ske bagefter; men det er svært. Der er flere grunde til, at jeg synes, at det er svært. Dels er der angsten, når man overlader sit barn i hænder på andre på den måde. Dels er børnene ofte booket som akut tid. Dvs man ved ikke, hvornår de skal i narkose, men de bliver puttet ind mellem de andre. Der kan derudover komme noget, der er endnu mere akut og så kommer børnene i anden række. Vi har oplevet, at Andreas kom i narkose kl. 18.30 om aftenen og der har han fastet fra klokken 18.00 aftenen før. Det er helt hul i hovedet. Selvsamme aften var der en pige, der skulle ned efter Andreas. Hun kom til 21.30. Det er helt forrykt. Hvis personalet vidste det i forvejen, kunne børnene få noget mad om morgenen.... Vi har også tidligere oplevet, at de sagde, at vi kunne give ham noget saftevand fordi der ville gå lang tid og lige pludselig kommer de og sige at han må komme "ned" nu, men grundet saften har det ikke kunne ladet sig gøre... Så nu er vi stoppet med, at give ham noget som helst. Så er vi parate, når systemet er.... Denne gang er der booket en tid til os, fordi om tirsdagen kan afdelingen booke tider... Han er sat til kl. 10.00. Så må vi bare håbe, at der kommer et afbud og så kan det være tidligt overstået...
Stakkels lille dreng.
D. 29.05.09: Denne uge er gået med at være på Riget og efterfølgende prøve at finde sig selv igen... Andreas og jeg tog afsted mandag morgen og var hjemme igen onsdag aften. Det er den hurtigste kemo (HDM) udskyldning, han har haft endnu. Han blev "frigivet" på time 48 prøven. Der bliver taget en blodprøve hver 6 time og når han ligger under 200, må vi gå. Sædvanligvis må vi tidligst gå ved time 54 prøven og mange er der i over en uge.... Vi var heldige denne gang!!!
Opholdet har denne gang været både godt og skidt. Godt, fordi vi har haft et rigtigt godt sygeplejerske team omkring os, skidt, fordi jeg har været bange for tilbagefald og ikke rigtigt har følt mig hørt af lægerne.... Jeg synes, at vores ophold denne gang bar præg af, hvor vigtigt det er, når man kommunikerer, at man tænker over, at der er en afsender og en modtager og hvor nemt det er at forplumre det, hvis man ikke er tunet ind på samme kanal... Essensen er, at jeg følte, at jeg ikke blev hørt og dermed var magtesløs og bange de første par dage. Den 3. dag talte jeg, med en af de første læger vi mødte i juli 2008 og han har en fantastisk måde at tale til mig på. Han var konkret og jeg kunne i rimelig grad, tage min angst og ligge den i små kasser. Og som han sagde, også kl. 3 om natten, hvor følelserne tager over...
Vi har til gengæld været omgivet af et rigtigt dejligt team af sygeplejersker. De har været meget omsorgsfulde overfor mig og lavet ballade med Andreas. Pædagogen var inde hos Andreas og lavede et sværd sammen med ham, hvilket han nød til fulde. Det er blevet brugt flittigt, efter vi er kommet hjem.
Når Andreas er i HDM behandling (Høj Dosis Methotraxate), skal han have meget væske i drop, samtidig med kemoen. Dette er for at beskytte organerne. Derudover skal hans urin vejes, for at sikre at han ikke ophober væske i kroppen. DET ER BØVLET!!! Vi fandt dog ud af denne gang, at han kunne tisse i en kolbe og så fungerede det ok. Men han tisser hele tiden og da han var startet med at tisse i sengen, da han sov middagssøvn, fik jeg ikke sovet ret meget om natten, da jeg hele tiden kontrollerede ham... Det gik ok med narkosen denne gang. Vi havde vendt døgnet en smule, så han sov længe og derfor skulle vi ikke vente sååå længe. Vi kom ned ved 10.30 tiden og de var meget søde på operationsgangen. Så det gik fint. Andreas var også lige forbi røntgen og få taget et billede af hans lunger, da hans hoste er tiltagende og han stadig er snottet. Men der var gudskelov ikke noget på lungerne.
Jeg synes, at det har været hårdt denne gang på Riget og det skyldes egentligt mest alle de følelsesmæssige krumspring, jeg har været i gennem. Trist at der skulle gå et par dage med noget, der kunne have været lukket med det samme, hvis bare jeg var blevet hørt.
Emilie har været rigtigt syg, mens vi har været væk. Så det har været held i uheld at vi har været væk. Hun er gudskelov ved at være på benene igen. Men det har også krævet, at hun har været hjemme det meste af ugen. Når man hos os har barn syg, kræver det ikke bare en hjemme, men to. En til at være sammen med Andreas og en til at være sammen med Emilie. Det er sgu også bøvlet....
Nå men bøvl nok for nu.... Jeg er alene hjemme med børnene denne weekend, da Claus er på sin årlige drengetur. Det er lidt mærkeligt, at være væk fra hinanden igen, men skal nok blive hyggeligt at være alene med børnene.
Juni 2009:
D.05.06.09: Lige en hurtig update. Jeg er på Riget med Andreas og har været her siden mandag og skal regne med at være her i yderligere to uger.
Andreas blev rigtig skidt søndag morgen og vi kørte afsted. Han fik det godt, da han kom på Riget og alle mente det var en virus, men der blev sendt en blodprøve til dyrkning. Vi kørte hjem om aftenen, men blev kaldt ind næste morgen da de havde fundet en bakterie. Jeg troede så, at det var derfor, at han hostede, men det viste sig at være en bakterie fra hans kateder. En såkaldt "Pseudomona", som åbenbart skulle have en meget kraftig biofilm og derfor tage lang tid at slå ned. Dette gøres dels ved at skylle hans kateder med saltsyre.... og en lang antibiotika kur, som ikke kan gives som piller, men skal gives 3 gange i døgnet som IV, dvs vi må gerne tage hjem, men skal være på Riget igen 8 timer efter vi er taget derinde fra og så er det bøvlet at bo knap 100 km væk..... Hvis ikke saltsyren kan fjerne det, og det får vi formodentligt svar om i morgen, så skal hans kateder fjernes. Dvs han formodentligt skal have noget der hedder en longline, som sidder med en lang slange indeni armen...
DET VIL VI IKKE HA'!!! Han er i isolation grundet hoste, så han må ikke komme udenfor værelset. For pokker det er kedeligt..... Derudover er han grundet sin kemo ved at komme langt ned i tal, så det er nu, vi skal til at være ekstra påpasselige med at observere ham, så han ikke bliver dårlig. Umiddelbart virker han, som om han har det fint og det er hovedsagen...
D. 15.06.09: Alt gik godt på Riget. Skyldningen med saltsyre i katederet virkede og vi fik derudover cuttet en uge af den tid vi skulle være derinde. Men alt i alt et besøg der varede knap tre uger, bare afbrudt af de par dage vi var hjemme mellem kemo og hans infektion. Af en eller anden grund blev jeg syg derinde. Jeg havde ondt i halsen de sidste par dage og talte med en læge der sagde at det ikke var noget der betød noget. Jeg skulle ikke isoleres fra børnene. Det burde jeg måske have været, da jeg blev rigtigt dårlig, da jeg kom hjem. Jeg sover derfor hver nat i Emilies seng og hun sover i min, for at jeg kan være væk fra Andreas. Jeg tror, at hun nyder det... Jeg har det bedre, så alt skal nok blive fint. Jeg håber bare, at jeg ikke har fået smittet Andreas. Men ellers er det dejligt at være sammen igen. Det er hårdt at være adskilt på den måde. Hverdagen er kommet igen. Claus og Emilie har været på "arbejde" i dag. Bliver helt svedt af alle de mange ting vi skal det næste stykke tid med skoleting, Riget, tandlæge til Andreas, TDC mand der skal lave vores telefon, der har været i stykker al den tid, jeg har været væk og så er der alt det andet, der fylder. Kan mærke at jeg skal til at have det skrevet ned, for overblikkets skyld. Hjernen bruger for meget energi på, at være i konstant nødberedskab.
D. 17.06.09: I går var det et år siden, Andreas blev indlagt på Holbæk Sygehus.
Det er mærkeligt at tænke tilbage på, at der er gået et helt år med indlæggelser og massivt brug af det offentlige system. Vi har tænkt meget tilbage de sidste dage. Ikke så meget pga det er et år siden, men fordi der står en masse i medierne om vagtlægerne i øjeblikket. Det har ledt tankerne tilbage til d. 15.06.08, hvor vi af en vagtlæge fik af vide, at vi havde en kort lunte mht Andreas og at hun syntes, at vi skulle give antibiotikaen tid til at arbejde. Hvor var det godt, at vi ikke gjorde det! Og så står vi her et år efter og har det godt. Det er dejligt at tænke på.
Jeg har været alene med børnene i aften og de har vist sig fra deres allerbedste side. Vi har grinet, danset og haft det sjovt. Så er det dejligt at være mor.
I morgen skal jeg på Riget med Andreas til blodprøve og kontrol. Er lidt spændt på hvordan hans "tal" ser ud. Da vi tog derindefra i sidste uge, var de ret lave. Jeg håber, at de er steget igen. Men ellers må man sige, at han har klaret det rigtigt flot i betragtning af, at jeg har været syg. Det virker ikke som om, at han har taget i mod.
D. 20.06.09: Bare til info var Andreas' tal i torsdags rigtigt fine. Han er på vej op igen. Han skal dog have kemobehandling på mandag og have Dexametason, der forstærker humør og sindsstemning i utrolig grad. Sidste gang gjorde det ham meget, meget kærlig. Jeg håber, at det også er sådan, det virker denne gang.... Det er næsten ikke til at bære de gange, hvor det gør ham ked af det (ulykkelig), eller når det gør ham vred. Vreden er nok det, vi har oplevet mest. Især i den første lange tid. Men det er et mirakelmiddel, så det er bare med at holde ud. Jeg har lige fået af vide, at hans næste protokol, der starter i august, ligner en af de tidligere, så der kommer en meget lang periode med Dexametason. Jeg gruer allerede.... Og dog - hovedsagen er, at det får slået nogle af "de sure celler" ned. Andreas siger godt nok, at han kun har én tilbage. Det håber vi på, men for lige at være på den sikre side, må vi hellere fortsætte 1,5 års tid endnu som planlagt....
Vi var på Emilies skole i fredags til sommerfest. De havde haft emneuge, hvor de havde lavet en fiktiv by, med forskellige butikker hvori børnene arbejdede. Emilie var ansat i en helsekost butik. Vi tog afsted alle 4, da vi hovedsageligt ville være udenfor (Andreas i særdeleshed) og fordi vi ved, at Emilie ville blive rigtigt glad for at have Andreas med. Det var hyggeligt og begge unger var glade og legede. Det var dejligt at se!! Vi var der i 1,5 times tid, da Claus skulle til AC/DC koncert i Parken. Så det var en hurtig men intens oplevelse.
Juli 2009:
D. 10.07.09: Andreas er begyndt at tabe håret igen. Æv. Jeg kan se, at han er blevet lidt tyndhåret og da jeg rørte hans hår i dag, begyndte det at drysse af. Æv. Jeg ved godt, at det ikke har nogen betydning, og sådan har vi hidtil haft det, men vi var bare begyndt at føle os så normale, at det er lidt trist. Det er pudsigt, hvad det er der gør det, for han er på den samme kur, som han har været på de sidste 6 mdr... Det er mærkeligt... Men sådan er kroppen og kemo så forunderlige...
Da vejret var på sit højeste, var børnene i badebassin en dag. Katederet var behørigt snøret ind og vandet ikke ret dybt, men dejligt var det. Vedhæfter lige et par billeder af et par glade børn... Med hår.....
D. 31.07.09: Vi har afholdt "ferie" på Riget. Andreas fik sin kemo som planmæssigt og hans tal blev slået ned, også som planmæssigt... Jeg har opdateret vores hjemmeside, med den Behandlingsprotokol Andreas gennemgår/har gennemgået. Vi fik næstsidste "ben" udleveret på Riget og det er lidt voldsomt. Det ligner meget et skema, han har været på tidligt i forløbet. Men det kaldes også reinduktion, så det er det, der er formålet... Jeg synes, at det er svært at forholde sig til, at Andreas, nu hvor han har det så godt, lige skal trykkes lidt mere. Da han var i gennem omgangen første gang, var det denne tur, der fjernede øjenbryn og øjenvipper. Håber ikke håret ryger denne gang. Jeg ved godt, at det er det mindste af det, men alligevel... Og hvis det er det, der skal til, så må det være sådan.
Vi venter lidt at høre fra vores sagsbehandler vedr. institution. Riget har sagt, at vi skal prøve at lade ham komme i Børnehave (men ikke i den samme som før, da der er vuggestue). Når vi så har set, hvordan det går, kan vi langsomt mindske isolationen... Jeg er på den ene side glad for, at Andreas kan komme i gang med de sociale færdigheder, på den anden side bekymret, da hans immunforsvar formodentligt ryger helt i bund pga det nye skema og der er en influenza epidemi, der venter forude. Jeg er bekymret for, at især Emilie bliver syg og skal sendes ud af huset, eller selvfølgelig at Andreas bliver syg. Det kan også blive lidt af et cirkus, hvis Claus, eller jeg bliver syge, for vi skal også væk. Men vi må tage det, som det kommer. Riget siger, at de ikke vil vaccinere børnene, da de er "dårlige" til at danne antistoffer og det er det, vaccinen skal... Da vaccinen oveni, som jeg har forstået det, er ny udviklet og ikke testet/beregnet på børn, så er vi jo ligevidt. På Riget taler de om, at den er Tamiflu følsom og det er så det, vi klynger os til... Og at vi er forsigtige, så ingen af os får det... Så for en gangs skyld er det helt rart, at vores sagsbehandler ikke er så hurtig. Det kan være epidemien er overstået, inden han får en institutionsplads...
August 2009:
D. 13.08.09: i går skulle Claus til "session" i den forældregruppe vi har været tilknyttet gennem "Cancerramte Børn". Et rigtigt godt initiativ, hvor vi først var afsted Claus og jeg til forældreweekend og efterfølgende har der været 6 sessions alt sammen i den samme gruppe og med et par terapeuter tilknyttet. Hvis der er nogle forældre til kræftramte børn der læser dette, så kan det varmt anbefales!!
I dag torsdag er det så slut på Claus' ferie. Æv - bliver helt små deprimeret. Det har været dejligt at være sammen allesammen!!
Andreas har det godt. Han virker dog lidt træt og klager lidt over ondt i maven og peger på sit hjerte. Vi skal på Riget på mandag og meldes klar, til den store tørn som starter d. 25.08.09. Andreas skal på et nyt skema der hedder "Reinduktion og vedligehold" Dvs en omgang på knap et par måneder, der ligner en behandling, han fik for et år siden. Jeg håber, at hans råstyrke er større i år, hvor han trods alt, har haft et halvt år på en forholdsvis lempelig kur i modsætning til sidste år, hvor denne kur virkelig trykkede ham.... På den anden side, når han er trykket, må det være der, de får fat på andre dele af skidtet... Håber og tror jeg!!! Det er bare med at få det væk på alle tænkelige måder. Lille pus.
D. 24.08.09: For pokker det er kedeligt at gå hjemme og stadig være i isolation. Der sker INGENTING... Er ved at gå ud af mit gode skind - for hver dag ligner den foregående... Ved godt at det dybest set er positivt. Det er jo fordi Andreas er stabil, men alligevel... Der er ikke meget tid og mulighed for voksen kontakt, for det er Andreas, og hans velbefindende, det handler om. For at bryde følelsen af grå hverdag tog vi til Havnsø, da Emilie var kommet hjem i dag. Vi havde et fiskenet med og fangede vandmænd. Det var hyggeligt og vi nød det. Vejret var dejligt og det var lige til en is. Men alle isbutikkerne er lukket?? De har kun åbent fredag, lørdag og søndag.... Hmmm. Nå men så kørte vi bare lige hjem bagefter. Claus var kommet i mellemtiden. Han var cyklet på arbejde.
I morgen starter næste ben i Andreas' kur. Det bliver et intenst forløb, med mange dage på Riget. Ikke rigtigt nogle overnatninger, men bare dage på den ambulante gang. Hyggeligt nok lige at få en status på de andre børn - men også kedeligt at skulle vente så meget...
D. 31.08.09: Andreas' kateter (CVK - Centralt Vene Kateter) er begyndt at afstødes for kroppen. Det er irriterende.. I sidste uge, talte jeg med en sygeplejerske om, at det så "grimt" ud oppe ved hullet ind i kroppen. Hun klippede sår skorperne væk og vi fandt ud af, at sårskorperne har ligget oven på cuf'en. Cuf'en er en skumgummi dims, der burde ligge inde i/lige udenfor kroppen og være med til, at kateteret ikke falder ud. Vi havde troet, at vi har haft hevet i slangen, for sår skorpen blev længere og længere, men det har formodentligt været kroppen, der har været i gang.
I går aftes sad cuf'en så pludselig 2-3 cm nede på slangen. Vi ringede til Riget, som sagde vi skulle tape det fast og så komme ind i dag. Anæstesilægen kiggede på det og kan se, at der stadig kan trækkes blod, så det burde ligge i den rigtige åre. Han satte det fast med noget specielt plaster, som først kom på huden og efterfølgende ovenpå slangen. Jeg kan mærke, at jeg ikke er helt tryg ved det, da der nu er direkte adgang ind i såret. Så vi skal være ekstra opmærksomme på infektioner. At han er på steroider (Dexamethason) ligenu, gør det ikke nemmere, for det har en tendens til at "dække" over infektionerne, så det er sværere at opdage. Det er jo så en positiv ting ved, at vi skal meget på Riget det næste stykke tid, så er vi flere til at holde øje.... Vi håber på at løsningen fungerer, for han skal have det ud om ca 5 uger. Det ville være trist, at de var nødt til at lægge et nyt nu. Ellers taler de om at lægge en long line i armen og det vil vi ikke ha'!!
Ellers har vi det fint. Vi er ved at lave de indledende øvelser til at få malet nedenunder. Claus' bror kommer på torsdag og så bliver der malet til den store guldmedalje... Det trænger virkeligt. Men det må være et positivt tegn, at vi nu gør noget ved det, i stedet for bare at konstatere det.... Igen.... Måske tegn på lidt overskud??
Tak Jacob fordi du bakkede os op på ideen og fik det til at lyde nemt at male...
September 2009:
D. 03.09.09: Tirsdag morgen hang Andreas' kateter meget langt nede og da han havde tisset, lå det på gulvet. ÆV!!!! Det så pænt ud og som lovet kom der ikke blod ud eller andet. Vi tog på Riget og han skulle have lagt en venflon (i hånden), da det var tid til kemo. Hvor blev han ked af det. Forfærdeligt. De gjorde alt, hvad de kunne fra Rigets side, men han var bare så ulykkelig.
Vi skal derind igen på tirsdag, hvor han så skal i narkose for at få lagt et eller andet. Om det så bliver et nyt CVK, eller en long line, må tide vise. Jeg har lige fået af vide at jeg og Andreas bliver afhentet kl 05.15 tirsdag morgen. Puha det er tidligt. Til gengæld står han som en af de første på planen til OP, så det er altid noget. Da han jo skal bedøves, er alternativet enten en venflon i hånden igen eller en maske med narkose"gas". Jeg har spurgt ham, hvad han helst vil, da begge er store traumer for ham og han har valgt venflonen... Jeg håber, vi kan få en til at lægge den på afdelingen, inden vi skal ned, så turen på OP bliver så rolig som muligt. Når det går stille og roligt, vågner han også stille og roligt...
D. 09.09.09: Tirsdag blev et nyt kateter sat ind. Det gik fint. Alt i alt havde vi en rigtig hyggelig dag på Riget. Han fik lagt en venflon på afdelingen. Han var ked af det, men det gik meget bedre end sidst. Han havde selv sagt, at han hellere ville stikkes, end at have maske med narkose og sådan blev det. De lagde kateteret samme sted og det gik fint. Han vågnede af narkosen med det samme og var helt omtåget. Han kom op på afdelingen, mens hans spiste kiks i sengen og derefter tullede han lidt rundt. Jeg fik talt lidt, med nogle af alle de dejlige mennesker der færdes på afdelingen. Både forældre, sygeplejersker og læger. Det gik op i en højere enhed...
D. 17.09.09: Vi har været på weekend med FCB "Foreningen Cancerramte Børn". Det har været meget dejligt. Alt er tilrettelagt til at vore børn (og os selv) har en super weekend. Der er arrangeret rigtigt mange oplevelser og man kan, hvis man ønsker det, være i aktivitet fra tidlig morgen til sen aften.
Emilie var ude at køre på Trikes, i en gammel Morgan og på motorcykel og tullede ellers rundt på hoppeborgen, spillede "kæmpe"skak, lærte at knytte perlearmbånd og talte lidt med de andre børn.
Andreas var påvirket af en kombination af Dexamethason og mange mennesker. Han kunne ikke rigtigt rumme det den første dag. Dexamethason forstærker sindstilstanden og øger appetitten, så han var sulten og sur. Han ville egentlig helst hjem. Men i løbet af weekenden tøede han op, dog afbrudt af små hidsighedsudbrud. Han var til Rytmik om lørdagen og det var rigtigt godt for ham. Han var helt vild med det. Hvor trænger han bare til at komme i børnehave!!! Jeg håber, vi snart hører noget fra vores sagsbehandler. På den anden side er det jo "kun" 5 måneder siden, vi skrev det til hende og vi kan vel ikke forvente svar det første halve år... Eller hvad?? Han var rigtig glad den sidste dag og nød det meget. Vi var en del i perleværkstedet, hvor han fordybede sig og fandt ro på trods af alle de mange mennesker. Men når jeg tænker over det, får han jo også af vide, at vi ikke kan gå i butikker, fordi der er mange mennesker, han kan jo ikke vide, at det pludselig er ok...
Da vi kom hjem var vi "mætte" af indtryk og brugte resten af søndagen på at fordøje. Mandag morgen blev jeg rigtig dårlig og tirsdag tog jeg til lægen. Venter på svar om det skulle være influenza. Jeg tror det ikke, da jeg ikke helt lever op til sygdomsbilledet, men i en mild grad måske? Det var mærkeligt, for jeg var dårlig og øm i kroppen og det føltes som en kraftig forkølelse, men uden snot overhovedet... Jeg venter svar i morgen. Jeg har rendt rundt med maske og handsker på, når jeg er tæt på Andreas, for det er rigtigt dumt tidspunkt for ham at fange noget. Han er på en ret kraftig kur og vi er meget ofte på Riget i øjeblikket. Så Claus har taget tjansen og er taget afsted. Det nytter ikke noget, at jeg udsætter andre for mig i disse dage...
Den kraftige kur har gjort, at Andreas' hår i går begyndte at falde af i store totter. Vi lavede kort proces og barberede det hele af. Jeg havde håbet, at vi ikke behøvede at klippe det helt ned, men det kom til at se dumt ud. Så hellere fjerne det og lade det vokse ud igen. Jeg følte mig straks kastet et år tilbage og det er egentligt lidt trist. Var lige så glad for følelsen af, at vi var nået så langt. Jeg ved godt, at det reelt ikke gør nogen forskel, men det føles anderledes. Men som sædvanlig syntes Andreas, at det var sjovt og er nu glad for, der ikke skal vaskes hår... Igen... Har vedhæftet et billede fra weekenden med hår og et uden...
D. 27.09.09: I dag nåes et af vores store delmål. Andreas skal for sidste gang have kemo gennem sit CVK (også kaldet hans vandhane). Dvs resten af hans behandling vil bestå af piller og kemo i spinalvæsken givet som lumbalpunktur under fuld narkose. Vi har egentlig hele tiden ikke rigtigt ville "fejre" denne dag, fordi vi ikke kender fremtiden og reelt set først er "home safe" fem år efter behandlingen er afsluttet. Men som en af lægerne sagde, så er det vigtigt for børnene. Efter at vi "har givet os selv lov" til at nyde det, føles det også ret stort. Vi gejler det lidt op, også fordi Andreas formodentligt snart skal have fjernet sit kateder og derfor skal til at stikke ved blodprøver og narkose og jo større vi gør denne dag, jo mere er han måske? med til, at acceptere stikkene der kommer.... Men nu må vi se.
Vi har spurgt Andreas, om han helst vil lave sjov og ballade og spise god bøf herhjemme, eller på restaurant og spise og han vil helst det sidste. Så vi tager nok ud og spiser ved 4 tiden, for der er der ikke så mange andre mennesker, der spiser...
Ellers er status herhjemme god. Andreas har det godt og er glad. Han er trykket i tal, men slet ikke så meget som jeg havde frygtet. Han har afsluttet sin dexamethason behandling i god stil med kæmpe mave og kinder. Den sidste uge har generelt været god og han har været i godt humør. Jeg sad i sengen med ham på et tidspunkt, hvor han kiggede på mig og sagde: "Jeg er lykkelig mor". Uhmm det føles godt. Især da jeg fandt ud af, at han godt ved, hvad det betyder. Dejlige dreng. Emilie var til MGP "fest" i går hos en klassekammerat. Det havde været rigtigt dejligt for hende. Vi havde prøvet at lave krøller i hendes hår, hun blev fin, men det er så glat, at de hurtigt ryger ud igen. Men hun fik oplevelsen af, at vi gjorde noget specielt. Dejligt!!!
Oktober 2009:
D. 11.10.09: Af gode ting er der sket:
- Vi er halvvejs i behandlingen af Andreas.
- Kommunen er kommet på banen og vi har haft en meget behagelig kontakt med en leder på området og det tætteste vi kommer på en undskyldning fra vores sagsbehandler..
- Farmor/farfar og mormor/morfar var på besøg i sidste weekend. Dejligt. Jeg havde købt en økologisk steg fra Mineslund ved Asnæs. Det ligger dejligt og det var dejligt kød.
- Helene og hendes kæreste Daniel kom til frokost søndag. Hyggeligt!
- Vi har fået overstået slutspurten i Andreas behandling godt. Han har været helt nede og vende og fik blod i mandags for første gang siden januar, men nu er det vendt. Håber jeg. Han er godt nok blevet meget forkølet og hostende og hans immunforsvar er nærmest ikke eksisterende. Han fik feber forholdsvist tidligt i forkølelsen, men lige under den magiske grænse for besøg på Riget. Lige nu virker det, som om han kan klare det uden deres hjælp, men det er en ordentlig omgang. Puha straks bliver jeg "bekymret-og-rundt-om-mig-selv-mor".... Igen
- Emilie er på efterårsferie og blive forkælet af farmor og farfar. Godt for hende!!!
- Andreas skal snart i børnehave. Det bliver godt for ham. Han veksler mellem at glæde sig og ikke ville..
Jeg har haft en følelse af det sidste stykke tid, at jeg har så meget at være glad for og alligevel er jeg lidt nede i et hul... Jeg savner arbejde og er alligevel glad for at tulle rundt hjemme og ikke opleve ulvetime og andet. Jeg elsker alt det, vi shopper, men det giver alligevel ikke den store glæde. Måske også fordi det ikke er ret tit, at vi kan gøre det sammen?? Vi har ansøgt kommunen om aflastning, så Claus og jeg kan gøre noget sammen, så vi ikke ender med at være to mennesker, der "bare" bor sammen. Men også så jeg kan gøre noget for mig selv, uden at det nødvendigvis handler om de ugentlige indkøb.... Som jeg næsten ikke orker...
D. 27.10.09: Andreas er sat lidt op i kemo dosis, dels fordi de hvide blodlegemer boltrede sig lidt rigeligt (det er dem der er syge og skal holdes nede), dels fordi han er vokset. Det har virket efter planen, så han er næsten nede i niveau igen... Næsten... For lidt og for meget; begge dele er skidt... Han har det rigtigt godt - er glad og er fuld af energi. Det er dejligt at se. Han har fået børnehaveplads fra d. 01.12.09. Det bliver godt for ham. Jeg er spændt på, hvordan jeg får det med det. Om jeg tør at sende ham afsted.... Men jeg håber, for Andreas' skyld, at jeg bliver god til det. Om ikke andet til foråret...
Emilie har det fint, bortset fra at hun forstuvede sin hånd i sidste uge. Så afsted på skadestuen med hende. Selvfølgelig en dag hvor Claus først kunne komme sent hjem. Så endnu engang blev hun tilsidesat for Andreas, da jeg jo ikke kunne tage ham med på skadestuen og var nødt til at vente, til han kunne passes af mormor. Pis... Ellers synes jeg, at hun er begyndt at protestere på sin egen måde. Dels synes hun, at Andreas er irriterende, og det synes hun vidst også, at jeg er.... Noget tror jeg har med alderen at gøre, men der er også noget, der handler om hele det forløb, vi går i gennem. Nå men vi må se, hvordan det går. Hun har trods alt så meget tillid til os, så hun tør sige til og fra. Så vi ved nogenlunde, hvor hun står...
|
