|
|
Sygdomsforløbet tidligt
Den 26. maj 2008 blev Andreas småsløj og det forværredes hurtigt. Han stoppede med at spise og fik høj feber. Efter indtil flere lægebesøg, kom han på en penicilin kur grundet lungebetændelse. Det var som om, lungebetændelsen ikke kunne slåes ned og da Andreas stadig ikke spiste, vidste vi, der var noget helt galt. Han altid har haft en sund og naturlig appetit (vuggestuen vil kalde den stor.. ;-)). Penicilinen virkede ikke rigtigt og vi begyndte en ny kur. Han fik det bedre i en enkelt weekend, begyndte at spise og vi var glade. Efter weekenden kom han i vuggestue på "deltid". Vuggestuen kunne mærke, at han var "flad", men derhjemme virkede han, om mandagen, som han plejer. Onsdag var vi nødt til at få ham passet igen og torsdag var vi ved lægen for femte gang i forløbet. Vi fik af vide, at han nu havde halsbetændelse og fik en tredie omgang penicilin. Vi gik hjem med beskeden om, at hvis ikke det virkede senest to dage efter, skulle vi kontakte læge/vagtlæge. Da det søndag eftermiddag stadig ikke var bedre og han stadig havde 40 i feber og ingen appetit, kontaktede vi vagtlægen.
D. 15.06.08. Ved besøget fik vi af vide, at vi havde en kort lunte. Vagtlægen anså det for godt, da det var vigtigt at passe på sine børn, men ikke desto mindre syntes hun, vi havde en kort lunte og hun anbefalede, at vi skulle give penicilinen tid til at virke. Vi havde umådeligt svært ved, at finde ud af hvordan vi skulle reagere på dette. Hver gang vi havde været ved lægen, skyldtes det, at vi fik af vide, at hvis det blev ved på samme niveau eller blev værre, skulle han indlægges. Dette gjorde at vi fik en naturlig respekt, for det forløb Andreas gennemgik. Dagen efter (16.06.08) gik vi til egen læge, der bad os opsøge Holbæk sygehus for nærmere undersøgelse. Han havde tabt sig til et knap et kilo mindre end ved sin 2 års dag, 10 måneder før. Han havde et infektionstal (CRP) på 240, hvor Holbæk sædvanligvis indlægger børnene, når de når 100. Man erklæres rask, når ens infektionstal er under 10. Han fik indlagt et drop med væske og blev indlagt.
D. 17.06.08 var starten på en række mærkelige dage. Andreas var ked af det, når lægerne undersøgte ham og det var derfor svært, at få ham helt tjekket. Der kom et par læger ind til os og undersøgte ham og vi fik af vide, at de ville komme senere på dagen, for at informere os, men der skete intet...! Vi anede hverken op eller ned. Vi befandt os i et vacuum. Vi spurgte personalet, om de (lægerne) kom, men fik bare et henholdende svar. Sidst på eftermiddagen kom en læge, vi ikke havde mødt før. Behagelig person, som i løbet af samtalen lidt henkastet spurgte, om ikke vi var blevet informeret om, hvad de havde mistanke om? Vi svarede nej, hvortil han sagde, at de, når de modtog et barn som Andreas, altid ville udelukke de alvorligste sygdomme først og derfor konfererede med Rigshospitalet for at udelukke Leukæmi. Andreas' tal, kunne tyde på noget i den retning. Rigshospitalet mente dog, at det var Mononokleose der, kombineret med hans infektioner, havde slået hans hvide blodlegemer ud af kurs. Vi blev helt stive i kroppen, tænkte kræft og død, men samtidig var det så surrealistisk, at vi prøvede at slå det hen. Claus og jeg skiftevis smågræd, holdt om hinanden og opførte os normalt. Andreas var passiv, bleg, spiste ingenting, men ville dog gerne se film. En sygeplejerske sagde om aftenen, at vi ikke skulle være bekymrede, for det var formodentligt ingenting!
D. 18.06.08 var personalet stille.. Lidt for stille. De var tit inde og tjekke til Andreas og en meget sød og omsorgsfuld sygeplejerske fortalte, at hun ikke ville lægge skjul på, at de var bekymrede for Andreas, da han på trods af drop og intensiv antibiotiotisk behandling, fik det tydeligt værre. Jeg spurgte direkte, om han ville overleve, (ved ikke hvordan jeg turde stille sådan et spørgsmål) hvortil hun svarede, at det vidste de ikke. I vores mærkelige lille verden, var dette et positivt svar, fordi vi så vidste, at der var håb. Om eftermiddagen blev vi overflyttet med ambulance til Rigshospitalet. Dette var som et vendepunkt for Andreas, for han er jo en dreng.. ;-) Han var interesseret, men lå stille, spændt fast på min mave. Vi blev indlagt på afdeling 5061, som er en semi intensiv børneafdeling. Han bad om en franskbrødsmad med leverpostej og derefter yderligere en. Det var det første han havde spist i 1,5 uge. Vi tænkte straks, at så var det hele garanteret falsk alarm, for håbet er lysegrønt. Tanken var, at vi skulle overføres til Børnekræftafdelingen 5054, da det var deres læger, der skulle udrede Andreas. Men grundet pladsmangel og en formodning om at det ikke var kræft, blev vi.
I de følgende dage blev Andreas dårligere igen og de gav ham en blodtransfusion, som blev det endelige vendepunkt. Vi begyndte, at kunne genkende vores dreng og der blev liv i hans øjne. Det er mærkeligt, at vi ikke havde, lagt mærke til hvor bleg han var, man da han fik farve i kinderne og i læberne, kunne vi virkelig se en forskel. Han blev indstillet til en knoglemarvsbiopsi om torsdagen, men grundet travlhed opgav de at få ham ned. Da havde han efterhånden fastet det meste af dagen. Det var svært, når han nu endelig var begyndt at spise...
5061 består af en lang gang med sygestuer og hvor der er et lille køkken ca midt på gangen. Mange af børnene er i isolation og der er derfor ikke meget liv på gangene, andet end forældre i grønne kitler og personale. Der er et køleskab med mad til børnene og forældre kan købe madbilletter i forhallen i kiosken. Dette nåede vi ikke rigtigt, da vi havde alt muligt andet i hovedet, så vi spiste ikke meget. Claus kørte en dag til Sushitarian og hentede Sushi, hvor han fik vores anden P bøde i Andreas' sygdomsforløb.... (og det blev bestemt ikke de eneste. Når man har et sygt barn, sker det, at man glemmer, om man er 10 meter fra et hjørne eller ej og hvad vi ellers har gjort. De der kender til Københavns parkerings muligheder, eller manglen på samme, ved, hvad vi taler om. Jeg mener, at vi nu 6 mdr. efter, er på vores 6. p bøde...) Det er surrealistisk, at sidde på en hospitalstue med et barn vi var overbeviste om, var ved at blive rask og så spise noget fantastisk mad efter nogen dage uden vådt og tørt. Men surrealistisk er nok i virkeligheden også det ord, der bedst beskriver de første 3 uger.
D. 22.6.08 var der så meget styr på infektionen, at vi blev overflyttet til den almindelige børneafdeling 5062 med et lidt andet serviceniveau. Vi blev lagt på en tomandsstue og mens Andreas var til scanning blev der indlagt et andet barn på samme stue. Jeg undrede mig over, at vi havde ligget på semi intensiv i isolation og nu skulle være sammen andre, der måske kunne starte hele balladen forfra. Jeg fik at vide, det skulle jeg ikke tænke på, men 10 minutter senere blev det andet barn flyttet og vi havde stuen for os selv. Diverse prøveresultater på vira blev efterhånden tilbagevist og det blev derfor besluttet, at få lavet en knoglemarvsbiopsi, hvor man kan se cellerne i alle dets faser.
D. 24.06.08 Indgrebet gik fint, men hvor er det svært, at give slip på sit lille barn, når man ved, hvad han skal i gennem. Jeg havde virkeligt svært ved at tackle det, samtidig med at alt gik fint. Han vågnede, blev kørt op på stuen og spiste noget millionbøf fra centralkøkkenets fryser. Det er bestemt ikke ophidsende kost, men han havde lige et par dage, hvor det var det, han ville ha'. Om aftenen blev vi overflyttet til kræftafdelingen, da de ikke kunne blive ved med at lade os bruge en tomandsstue alene.
Den første tid på kræftafdelingen gik egentlig med skyldfølelse over, at vi var indlagt blandt de kræftsyge børn, på trods af at vi selv havde et raskt barn, hvis hvide blodlegemer "bare var slået ud af kurs".. En sygeplejerske konstaterede dog, at et af symptomerne på leukæmi var natte svederi og vi skiftede godt nok tøj på Andreas om natten, men i vores verden havde han altid svedt en del og der var jo varmt på stuen... Vi fik også af vide, at et andet tegn var ondt i benene, vi forklarede dog, at årsagen til at Andreas ikke ville gå, skyldtes at han havde ligget så længe i sengen.. Især efter vi oplevede ham cykle ned af gangen, med mig løbende bagefter med et dropstativ. Et pudsigt syn... Det var dog, på trods af skyldfølelsen rart at være på kræft afdelingen, fordi de fleste børn selvfølgelig er mærket af deres sygdom, men livsglæden og den positive energi er tilstede i en grad, man ikke altid ser i "den virkelige verden".
Efterhånden var alle "almindelige" vira udelukket og der var efterhånden kun de mere alvorlige og/eller sjældne sygdomme tilbage, så vi så frem til, at diagnosen ville blive stillet.
|
