|
|
At leve med kræft tæt på
Det er et frygtligt paradoks. Vi kan ikke leve med frygten for kræften - men vi skal.
Vi overbeviste tidligt os selv om, at så længe der er liv - er der håb. Og selvfølgelig skal Andreas blive voksen med alle de kvaliteter og smukke egenskaber han har. Men hvor er det nemt at falde ned i angsten og bare have lyst til at lade sig drukne i den - gemme sig under dynen og lade tiden gå.
Det er svært, at se ens barn blive påvirket og dårlig af den behandling der skal til, for at slå kræften ihjel. Nogen gange har vi lyst til at tage bilen og bare køre og køre og aldrig lade Andreas sætte sin ben på Riget igen. Men vi ved at alternativet til behandling - ikke er et alternativ.
Andreas er i isolation grundet lavt immunforsvar. Dette betyder, at han ikke må komme nogen steder, hvor der er almindelige mennesker, vi ikke kender. Dette af risiko for at der er nogen, der er syge. Han må heller ikke være sammen med børn under skolealderen. Dvs alle vore venner med små børn, ser vi ikke. Det er mærkeligt. En ting er, at Andreas er syg, men vi er oveni socialt amputerede.
Til gengæld giver Riget os et stort kontaktnet, hvor vi alle, på et eller andet plan, er i samme båd. Aldrig har vi set så megen omsorg for andre som de øvrige forældre imellem. Vi følger med i hver vores børns behandling og glædes/græder på hinandens vegne. Vi formår at tilsidesætte os selv og vores "historie", mens vi lytter til andres. Håber at jeg ikke bliver misforstået, men det er en gave at opleve andre mennesker "uden filter". Dette må ikke forstås sådan, at jeg ikke ville ønske, at Andreas var rask og aldrig havde haft Leukæmi, men er mere et udtryk for, at midt i alt det der er svært, oplever vi også positive ting. Derudover prøver vi at lægge mere værdi i positive ting, så vi bedre kan magte alt det andet, der følger med.
Andreas behandlingsprotokol hedder NOPHO ALL 2008 og er en fællesnordisk protokol der er startet 01.07.08, den dag Andreas blev diagnostiseret.
Han startede kemo på dag 2. Jeg har altid troet, at kemo var kemo. Men det har vist sig, at være en lang række af forskellige cellegifte, der alle arbejder på forskellig måde, men arbejder for samme sag. Da ALL er en klonal sygdom, (dvs én celle der har klonet sig) i blodet, er det vigtigt at få udryddet alle celler. Kræftcellerne kan gemme sig i små huler og derfor fortsætter man behandlingen i 2,5 år. Et japansk forsøg stoppede behandlingen efter et år og da fik 50% af børnene tilbagefald og da det er sværere at behandle tilbagefald, er dette ikke en god løsning... Det første halve år består behandlingen meget af kemo i drop gennem Andreas CVK (kateder i brystet). Efterhånden består behandlingen i større og større grad af "kemo piller", men stadig med kemo i drop og i spinalvæsken under narkose. Behandlingen foregår i intervaller, så vi skal hele tiden være opmærksomme på hvilken dag/uge det er.
Andreas tager sin behandling godt det meste af tiden. Han er ikke så glad, når han skal i narkose. Men ellers går det som udgangspunkt godt. Han er sej og formår at udholde de mærkeligste ting. Børn er fantastiske!!!!! Han er god til at tilpasse sig de omstændigheder der byder sig. Det er mere os andre, der med vores viden, angst og refleksion har det svært. Det er svært at leve et "normalt" liv, hvor vi skal gå på arbejde, deltage i Emilies skole, handle, gøre rent og alt det andet der skal passes. Samtidig med at vi har en kamp på liv og død der finder sted. Nogen gange når overskuddet er lavt, er det svært at forholde sig til alle banaliteterne, både egne og andres. Andre gange giver det overskud at høre andres udfordringer. Det vigtigste er, at vi stadig bliver regnet som en del af andres liv og at vi kan tale om stort og småt. Livet er for alle i perioder svært og det at vi har et barn med kræft, er ikke ensbetydende med, at vi ikke er interesseret i andres liv. Nogen gange fylder vores eget bare lidt rigeligt..
Claus og jeg er meget rationelle mennesker. Vi er vant til, at forholde os forholdsvis roligt til de situationer vi oplever. Den rationelle tilgang kan komme os til megen hjælp i denne situation og alligevel ikke. Der er mange, der spørger til, hvordan vi kan tage det så roligt, for det ville de ikke selv kunne, hvis de kom i samme situation. Dette tror jeg, ikke er sandt. Jeg tror, at hovedparten af alle mennesker der oplever noget ondt ske deres børn, først og fremmest tænker på børnene og tilsidesætter sig selv. Det er ren og skær overlevelse. Det vigtigste lige nu er vore børn og det hjælper ikke dem, at vi græder, fordi de så bliver bekymrede. Derfor bliver følelserne kapslet ind og så må vi se på dem på andre tidspunkter. Eksempelvis da vi var på forældre weekend med foreningen "Cancerramte Børn", hvor vi græd en hel weekend (....og grinte og havde alle følelser uden på tøjet). |
