|
|
Update 2011
D. 10.01.11: Andreas har det ok. Han virker lidt træt og jeg synes, at han mangler glimtet i øjet, men overordnet set, har han det godt.
Vi har jo hidtil ikke gjort noget stort nummer ud af, hvad der sker, når man får kemo, så han har opfattet det som en helt normal del af en barndom. Men for første gang i meget lang tid, må han drikke mælk om aftenen, fordi han ikke skal have kemopiller. Han har fået isterninger og har fået lov til at drikke vand fra vandhanen (vi har privat brønd med urenset vand), det gør ham så glad. Især det med mælken og vandet er stort. Han har kun fået isterninger et par gange (nylavede og af sterilt vand), da hans immunforsvar jo stadig er lavt, men symbolværdien for ham er stor!!
D. 31.01.11: Andreas var til 1. kontrol d. 18.01.11. Det gik rigtigt fint. De hvide blodlegemer var lavere end sidste blodprøve, hvor han var i kemobehandlijng. Mærkeligt. De skulle gerne begynde at stige!!! Han blev stukket for første gang, siden katederet er blevet fjernet og det gik rigtigt fint. Det var, som om han mentalt var parat. Jeg tror, at det har hjulpet, at han har set, nogle af de andre børn blive stukket og at vi har talt om mange af de andre.
Han har været i børnehave 4 dage og er så blevet syg. Han talte lidt om ondt i halsen fredag aften og lørdag morgen, havde han rigtigt ondt og han var helt hæs og havde en grim tør hoste. Temperaturen begyndte at stige og han begyndte at hive efter vejret. Utrygheden kom tilbage, men hans humør og appetit var god, så vi prøvede at tage det roligt. Da temperaturen nåede 38,5 overvejede vi at ringe til Riget, som vi "plejede", men ville helst være fri... Vi prøvede at give ham en panodil og spirocort i hans maske lige inden han skulle sove. Jeg tjekkede ham i løbet af natten og vejrtrækningen blev bedre. Han svedte voldsomt og fik en panodil igen om morgenen og langsomt men sikkert har han fået det bedre. Hosten er mere løs nu og stemmen ligneer sig selv. Så det skal nok gå. Vi er glade, for det er første omgang, hans immunforsvar selv er kommet over. Måske er det startskuddet tilbage til "normalen"?? Vi håber!!!!!
D. 20.02.11: Hver gang vi har armene oppe over hovedet, så bliver de hevet ned igen. Hvad han nu end fejlede, så blev det værre og så bedre, og så værre og så bedre.... Lykkeligvis havde han smittet mig, så jeg kunne se, at det "bare" var måden, virusen udviklede sig på.... Men så begyndte lymfeknuden i halsen at vokse og kunne mærkes/ses. Puha kastet tilbage til før diagnose, hvor den var stor og hård. Æv.. Skal vi ringe til Riget? - Skal vi gå i panik? Vejret helt ned i maven. Jeg fik også en - igen ro på.. Min er nu faldet igen, men jeg kan stadig mærke Andreas'. Jeg mærker ikke for meget på den, da den dels er øm, dels har jeg læst, at det gør dem større, skal bare lige mærke... lidt... ;-) Vi skal til kontrol i overmorgen, så det bliver godt. Ro på igen, håber vi.. Hans ene fod er begyndt at tabe huden. Hele den forreste del. Det ser lidt mærkeligt ud, så det skal vi også lige have tjekket.
Bortset fra "virusmode", så kører det egentligt ret fint. Andreas og Emilie er i godt humør og vi kan mærke familiens overskud stige dag for dag. Det føles SÅ GODT. Vi har haft besøg af Ønskefonden, hvilket var en rigtig dejlig oplevelse, hvor Andreas og Emilie blev sat i højsædet. Derudover har vi set på hus i lokalområdet. Vi ved ikke helt, om det bliver til noget, men vi håber. Vi har hidtil tænkt, at vi gerne vil til København. Efter Andreas har været syg, har vi brug for at opleve noget i vores liv og mærke vi lever ikke kun gennem voldsomme sygdomsforløb, men også i hverdagen ved at opleve noget sjovt. Vi har talt en del med børnene om det, men vi kan mærke, at på den ene side synes Emilie at tanken er sjov, på den anden side bliver det svært for hende at forlade veninderne. Det er måske ikke lige nu, at vi skal risikere at "knække" hende... Så hvis vi kunne blive, ville det være fint. Vi hører formodentligt nærmere, i løbet af ugen der kommer.
D. 23.10.11: Der er gået alt for lang tid... Det vigtigste først. Vi har det rigtigt godt og Andreas har det rigtigt godt. Der er sket meget og alligevel ingenting.... Andreas er startet i skole. Nulte klasse. Det er stort og han er glad for det. Men det har været svært for ham, da han fysisk ikke kan stå mål med de andre børn og han er perfektionist og vil alt helt rigtigt. Men det kommer stille og roligt og lige nu er der ikke andet end de månedlige kontroller, der adskiller ham fra de andre børn. Han er glad for skolen, følger godt med og har nogle gode venner. Han er meget omsorgsfuld overfor de andre og de er glade for at have ham i klassen.
Det sidste halve år har været en gradvis forbedring af hans habitus. Han fik et ildebefindende engang i marts hvor vi indlagt en nat. Vi havde dejlige yndlingssygeplejersker omkring os og man kan sige, at bagsiden af at Andreas har det godt, er, at vi ikke ser dem mere. Det er lidt mærkeligt, når man har fulgt nogle mennesker på et sårbart tidspunkt af ens liv, hvor man er helt åben og modtagelig, så pludselig ikke at følge dem mere. Mange af børnene og de øvrige forældre ser vi til diverse kræftarrangementer, men yndlingssygeplejerskerne og lægerne ser vi ikke. Det er jo både godt og skidt.. ;-) Men det var i hvertfald rart lige at få tjekket Andreas og se nogle sygeplejersker igen.. Vi savner jer!!!
Andreas' trombocytter blev ved med at dale de første måneder efter endt behandling og neutrocytterne ville ikke rigtigt op. Jeg skulle til at starte på arbejde og var et nervevrag, for hvad nu hvis han ikke var klar? På min første arbejdsdag var Claus til kontrol og trombocytterne steg for første gang i 4 måneder og neutrocytterne begyndte at se fine ud. Ca 6 mdr efter endt behandling nåede alle værdierne normalniveau og har 7-9-13 ligget der siden.:-)
I slutningen af marts lige inden jeg startede arbejde og lige omkring det tidspunkt Andreas' isolationsperiode udløb, tog vi en overnatning på Tivolihotellet. Vi var i Magasin, i Legobutikken på Strøget, i en slikbutik med Pick 'n' mix, var i svømmebassin, spiste sushi på Sticks 'n' Sushi, var på havnerundfart og kørte i BUS. Vi gjorde alt det, der havde været forbudt i 2 år og 9 mdr. Det var FANTASTISK!!! Vi var helt høje og vi nød det alle i fulde drag. Andreas er nok den, der mindst har mærket til det, grundet hans alder og at vi aldrig har gjort et stort nummer ud af isolationen. Men vi andre havde en helt vild følelse indeni og han syntes, det var skægt at prøve noget, han ikke havde prøvet før.
I april måned købte vi hus. Vi havde brug for, at der skulle ske noget nyt, nu hvor spændetrøjen var væk. Vi ville gerne have fundet en dejlig lejlighed i København, men vi kunne mærke, at det var Emilie ikke parat til. Hun ville skulle væk fra sit faste holdepunkt (skolen) og det holdt ikke. Vi fandt derfor et hus i lokalmrådet, som trængte til en kærlig hånd. Det har været godt for os, at få fjernet fokus fra Andreas. Og nok endnu bedre for ham... Vi bor et dejligt sted m børn på vejen der kommer forbi og det er dejligt at være tættere på skolen og "byen"...
I april måned var vi i Legoland på hotellet. Det var Andreas' ønske til Ønskefonden. Han fik 3 nætter og en rundvisning på fabrikken. Det var så dejligt. Søde mennesker omkring os, både på Lego, på Hotel Legoland og i selve Parken. Det var ren balsam for sjælen. Vi var så glade og befriede. Vi fik besøg derovre af mennesker vi holder af og alt gik op i en højere enhed. Pyt med at det regnede, for det var så lige meget. Vi var i "legeland" og vore børn havde det godt!!!!!
I juli blev vi kontaktet af vores "yndlingsprofessor fra Riget". Keld spurgte, om Andreas kunne bruges, i et indslag om de gode resultater der er med den nye ALL protokol. Andreas var den første på protokollen og han havde været med i et indslag, lige da han startede behandling. Selvfølgelig ville vi det. Alt hvad der kan fortælle, hvor taknemmelige vi er over at bo i Danmark og have tilknytning til Riget vil vi deltage i. En journalist og en fotograf kom og Andreas legede igennem. (Han hygger sig virkelig med andre mennesker nu). Han er stort synligt tegn på livsglæde og hvor meget det betyder. Det var dejlige mennesker, der lavede et meget fint og livsbekræftende indslag. Da vi så efterfølgende spurgte DR, om vi kunne få en kopi af indslaget, var svaret, at det ville koste 1500,-. Det er sgisme da mange penge for et indslag på et par minutter, hvor vi ovenikøbet tilrettelagde vores arbejdsliv efter at de skulle komme forbi. Nå men indslaget er i vore hoveder og det må vi så nøjes med. 1500,- er jo nye paneler til det meste af huset, eller maling, eller hvad pokker pengene nu går til i øjeblikket... ;-)
Sommerferien gik med istandsættelse af hus og flytning. Vi havde nogle helt vidunderlige dage, hvor vi boede i vores gamle hus, men spiste morgenmad på gulvet i vores nye, mens vi malede og gjorde klar. Den frihed og lykke jeg følte var ubeskrivelig.
Vi har haft et dejligt halvt år, men også et hårdt halvt år. At tro at man "bare" kan finde tilbage til sit gamle liv er naivt. Vores gamle liv eksisterer ikke mere. Vores uskyld er væk og kommer aldrig tilbage. Vi ved, hvor ondt det kan gå små uskyldige børn. Vi ved, hvor slemt det er, også når det rammer naboen. Det er en lang sej kamp, hvor vi tit falder tilbage og mærker smerten. Men vi har det godt og Andreas har det godt og vi bliver bedre til at tage en dag af gangen og ikke være bange hele tiden. Jeg bliver bedre til at give slip på Andreas og ikke granske den hævede lymfekirtel han har haft det sidste halve år. Jeg bliver bedre til at acceptere, at han ofte er forkølet, men at han kommer nemmere og bedre over det. Jeg holder formodentligt aldrig op med at kunne kastes tilbage, men forhåbentligt går der længere i mellem.
Andreas har ofte haft ondt i benene, ryggen og hovedet. Når vi har talt om det til kontrol, har der været nogle gode forklaringer, og det er også langsomt men sikkert aftaget. Hovedpinen har flere gange vist sig at være bihulebetændelse, eller noget i den stil. Efter et par dages brug af næsespray er hovedpinen forsvundet. Ondt i ben etc skyldes især den fart, Andreas er vokset med. De første 6 måneder er han vokset mellem 1 og 1,5 cm om måneden. De sidste par måneder er der ikke sket så meget og smerterne har ikke rigtigt været der.:-) Han har taget ca 1 kilo på, samtidig med at han er vokset så meget, så hans proportioner passer rigtigt fint. Alle reflekser i benene er fine, så snvirkninger fra Vincristin ser det ikke ud til, der er!!!! :-)
Hvis der er nogen, der har behov for, at høre mere indgående om hvordan det er at forsøge at komme videre, starte arbejde, eller bare sende os en hilsen, så kan det gøres på cogc@bruhnmartin.dk.
|
