|
Protokol
Andreas' behandlingsprotokol hedder NOPHO ALL2008 og er en ny protokol der startede på den dag Andreas blev diagnostiseret 01.07.08. Som jeg har forstået det, adskiller den sig fra tidligere protokoller ved, at man vurderer og regulerer barnets behandling flere gange undervejs, afhængigt af hvordan barnet responderer på behandlingen. Det er den første protokol, hvor man kan rykke barnet op eller ned i intensitet. Tidligere blev barnet behandlet efter hvordan tilstanden var, da barnet blev diagnostiseret, nu bliver barnet vurderet ved dag 29 og dag 79 (evt også dag 92).
Andreas type af Leukæmi er klassificeret som en højdosis type, men han blev dag 29 flyttet til den intermediære gruppe, da hans leukæmi celler var faldet til 0,03%. Han ville blive rykket, hvis den var faldet til under 5%.
Protokollen består af forskellige skemaer (kaldet kryds og bolle skemaer), med forskelligt formål.
Skema 1 Induktionsbehandling:
Dag 1: Kemo: Vincristin - Doxurubicin - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken - Andet: Dexamethaon opstart 3 daglige doser - ekkokardiografi - knoglemarvsbiopsi.
Dag 8: Kemo: Vincristin - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken - Andet: Dexamethaon fortsat 3 daglige doser.
Dag 15: Kemo: Vincristin - Lumbalpunktur med Methotrexat i spinalvæsken - Andet: Dexamethaon fortsat 3 daglige doser - knoglemarvsbiopsi. Resultat af knoglemarvsbopsi 0,3%.
Dag 22: Kemo: Vincristin - Doxurubicin. Andet: Dexamethaon fortsat 3 daglige doser.
Dag 23: Andet: Nedtrapning Dexamethason fortsat 3 daglige doser.
Dag 29: Kemo: Kemo: Vincristin - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken - Opstart Mercaptopurin (puri-nethol) daglige kemo piller skal indtages om aftenen og ikke sammen med mælk. Andet: Dexamethaon fortsat nedtrapning 3 daglige doser - knoglemarvsbiopsi. Resultat af knoglemarvsbopsi 0,03%.
Dag 30: Andet: PEG-Asparaginase
Dag 35: Andet: Dexamethason sidste dag
Udover: Der skal spises vitaminpiller uden jern og kalkpiller der skal forebygge knogleskørhed. Weekendpiller der er et sulfa produkt, der bruges til at forebygge en speciel type lungebetændelse
Sammenfatning og bivirkninger på Andreas: Vincristin gives over et kvarter og har givet bensmerter, Doxurubicin gives over 4 timer, farver tis rødt og fik håret til at falde af. Dexamethason øger appetitten voldsomt. ANdreas tog 4 kilo på på 3 uger. Derudover ændrer det humøret og han blev meget, meget vred og ked af det. PEG Asparaginase er et enzym der skal udsulte kræftcellerne og gives som en sprøjte i låret. Det gør meget ondt på Andreas, da det spænder i låret bagefter. Jo mere han spænder i musklen, jo mere ondt gør det. Lumbalpunktur gives i fuld narkose.
Skema 2 Kosolieringsbehandling:
Dag 36: Kemo: Høj Dosis Methotrexate (kaldet HDM) - Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller.
Dag 37: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 43: Kemo: Vincristin - fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller. Andet PEG-Asparaginase
Dag 57: Kemo: HDM - Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller. Andet: PEG-Asparaginase.
Dag 58: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 64: Kemo: Vincristin - Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller.
Dag 71: Kemo: Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller. Andet: PEG-Asparaginase.
Dag 78: Kemo: HDM - Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller. Andet:
Dag 79: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken. Andet: knoglemarvsbiopsi. Resultat af knoglemarvsbopsi 0,04%.
Dag 85: Kemo: Fortsat Puri-nethol, daglige kemo piller. Andet PEG-Asparaginase.
Dag 91: Kemo: Sidste dag med Puri-nethol, daglige kemo piller.
Udover: Der skal spises vitaminpiller uden jern og kalkpiller der skal forebygge knogleskørhed. Weekendpiller der er et sulfa produkt, der bruges til at forebygge en speciel type lungebetændelse
Sammenfatning og bivirkninger på Andreas: HDM gives 1/10 over en time og 9/10 over 23 timer. Urin skal vejes og stixes for ph værdi skal være over 7. Når niveauet for MTX har nået 200 må vi gå hjem. Andreas når det sædvanligvis inden for time 56-48. Men det kan tage mange dage. Andreas havde en periode hvor han ikke kunne gå grundet smerter i benene, men så kravlede han i stedet.... Han kastede indimellem op efter PEG-Asparaginase, hvilket egentligt er underligt. Han stoppede med at spise efter stop af Dexamethason og tabte hurtigt 3 kilo. Han var sulten i hovedet og ville gerne have mad. Men når det stod på bordet, ville han have noget andet. Så jeg lavede mad i en uendelighed og han spiste stadig ingenting. HDM gav en snert mundbetændelse. Efter et par gange med HDM fandt vi piller der kunne bruges forebryggende og dette har gjort, at vi (7-9-13), ikke har haft problemer med mundbetændelse.
Skema 3: Reinduktion 1 og Konsolidering 2:
Dag 92: Kemo: Vincristin - Daunorubicin - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken. Andet: Dexamethason fordelt på 3 daglige doser.
Dag 98: Andet Dexamethason slut.
Dag 99: Kemo: Vincristin - Daunorubicin. Andet: Opstart Hydrocortison 2 gange dagligt i stedet for Dexamethason - PEG-Asparaginase.
Dag 106: Kemo: Vincristin - Daunorubicin. Andet: Hydrocortison slut - Opstart Dexamethason i 3 daglige doser.
Dag 113: Kemo: Vincristin - Daunorubicin. Andet Dexamethason nedtrapning 3 daglige doser - PEG-Asparaginase.
Dag 121: Andet Dexamethason slut - Opstart Hydrocortison 2 gange dagligt i stedet for Dexamethason.
Dag 127: Kemo: Cyclofosfamid - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken. Opstart Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller. Andet: Mesna skal gives sammen med Cyclofosfamid for at skåne organerne - PEG-Asparaginase.
Dag 129: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 130: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 131: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 132: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 136: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 137: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 138: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 139: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 141: Kemo Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller. Andet: PEG-Asparaginase.
Udover: Der skal spises vitaminpiller uden jern og kalkpiller der skal forebygge knogleskørhed. Hydrocortison gives dagligt, da kroppen grundet de høje doser dexamethason, ikke selv danner stoffet. Weekendpiller der er et sulfa produkt, der bruges til at forebygge en speciel type lungebetændelse
Sammenfatning og bivirkninger på Andreas: Denne kur trykkede Andreas meget. Han havde hidtil beholdt øjenvipper og øjenbryn, men de røg, formodentligt grundet cyclofosfamid. Cyclofosfamid gives over 24 timer, Mesna gives tre gange. Urin skal måles og stixes for blod i urinen. Andreas har altid haft ret høje Trombocytter (blodplader), hvilket oprindeligt gjorde, at lægerne ikke troede, det var leukæmi. Denne omgang fik dem ned på 50. Det laveste niveau for Andreas i hele hans behandling. Vi troede, det var lavt, men fik af vide, at den skal under ti for at få transfusion.... Han begyndte at spise igen. ;-)
Skema 4: Vedligelsesbehandling 1:
Dag 148: Kemo Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller slut - opstart Puri-nethol, daglige kemo piller og opstart Methotrexat ugentlige kemopiller, skal gives hver torsdag, bortset fra de uger hvor Andreas får HDM. Jeg skriver ikke Methotraxat pillerne ind i de øvrige uger, men dette fortsætte i resten af Andreas' behandlingstid.
Dag 155: Kemo: HDM. Andet PEG-Asparaginase.
Dag 156: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 169: Kemo: Dosis øges på de daglige kemo piller grundet høje Leukocytter. Andet PEG-Asparaginase
Dag 183: Kemo: Vincristin. Andet: 5 dg med Dexamethason - pause med hydrocortison - PEG-Asparaginase
Dag 197: Andet: PEG-Asparaginase
Dag 211: Kemo: HDM. Andet PEG-Asparaginase.
Dag 212: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 225: Andet: PEG-Asparaginase. Sidste PEG Asparaginase i flg planen men grundet en fejl ordination måtte vi ind og have den igen dag 227.
Dag 239: Kemo: Vincristin. Andet: 5 dg med Dexamethason - pause med hydrocortison.
Dag 267: Kemo: HDM.
Dag 268: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 295: Kemo: Vincristin. Andet: 5 dg med Dexamethason - pause med hydrocortison.
Dag 323: Kemo: HDM.
Dag 324: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Dag 351: Kemo: Vincristin. Andet: 5 dg med Dexamethason - pause med hydrocortison.
Dag 379: Kemo: HDM.
Dag 380: Kemo: Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken.
Udover: Der skal spises vitaminpiller uden jern og kalkpiller der skal forebygge knogleskørhed. Hydrocortison gives dagligt, da kroppen grundet de høje doser dexamethason, ikke selv danner stoffet. Herudover Methotraxat ugentligt og svampe piller ved HDM. Weekendpiller der er et sulfa produkt, der bruges til at forebygge en speciel type lungebetændelse
Sammenfatning og bivirkninger på Andreas: I december var Andreas tit forkølet og kunne ikke rigtigt slippe af med det. Leukocytterne steg og bagefter kan man se, det at det formodentligt skyldes en infektion. Kemo pillerne lev sat lidt op i dosis og han blev samtidig sat i Dexamethason kur, som får alt til at se fint ud på overfladen, men giver infektionen mulighed for at arbejde nedenunder. Da han var færdig med Dexamethason på dag 216, blev han dårlig og på dag 218 gik han i septisk sjok (er stavet rigtigt). Dette kan ske, når neutrocytterne er trykket helt i bund. Der blev holdt pause med kemopillerne, men resten af behandlingen blev ikke forsinket. Efterhånden har Andreas fået meget "luft" i behandlingen. Han begynder momentvis at ligne sig selv, da der er lang tid, mellem kemokurene der gives IV. Det har været et "dejligt" skema, hvis man kan betegne det sådan.
Andreas' hår begyndte at vokse ud så småt i december, men røg af i januar. I April begyndte det at vokse igen. Det voksede en tre cm, begyndte så at falde af igen, men stoppede, så der nu, i juli, er fint med hår, det er dog blevet lidt tyndere... Fordelen ved det er, at det lettere stritter, når det ikke er så kraftigt.... ;-) Andreas vil dog helst have det af, så det ikke skal vaskes, men nyder dog alligevel at få voks i og få "sejt" hår...
Skema 5: Reinduktion 2 og Konsolidering 3:
Vi har lige modtaget dette skema og er i skrivende stund ikke begyndt på det endnu.
Dag 414: Kemo: Vincristin - Lumbalpunktur med Methotrexate i spinalvæsken. Andet: Hydrocortison slut - Opstart Dexamethason i 3 daglige doser i 7 dage.
Dag 421: Kemo: Vincristin. Andet: Hydrocortison start.
Dag 428: Kemo: Vincristin. Andet: Hydrocortison slut - Opstart Dexamethason i 3 daglige doser i 7 dage.
Dag 435: Kemo: Vincristin - Cyclofosfamid - opstart Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller/slut Puri-nethol. Andet: Mesna skal gives sammen med Cyclofosfamid for at skåne organerne - Dexamethason i 3 daglige doser nedtrapning - slut dag 443.
Dag 437: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 438: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 439: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 440: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 444: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 445: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 446: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 447: Kemo: Cytosar - Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller.
Dag 449: Kemo Thioguanin (Lanvis) daglige kemopiller slut Opstart Puri-nethol - Lumbalpunktur med Methotrexate.
Udover: Der skal spises vitaminpiller uden jern og kalkpiller der skal forebygge knogleskørhed. Hydrocortison gives dagligt, da kroppen grundet de høje doser dexamethason, ikke selv danner stoffet. Weekendpiller der er et sulfa produkt, der bruges til at forebygge en speciel type lungebetændelse
Andreas var ikke så plaget af skema 5 som af skema 3. Alt gik egentligt fint bortset fra at hans kateder faldt ud og derfor måtte anlægges igen, grundet al den kemo han skulle have IV. Han klarede det hele rigtigt fint. Tallene var dog så lave til sidst, at han for første gang (af denne årsag) måtte stilles i bero i behandlingen en uges tid, til han var klar. Hans blodplader nåede hans hidtil laveste niveau og de hvide blodlegemer lå på samme lave niveau som for et år siden.
Skema 6 Vedligehold:
Skema 6 består af Puri-nethol på daglig basis, Methrotrexat på ugentlig basis og Lumbalpunktur med Methotrexate hver 8. uge i alt 9 gange. I forhold til de andre forløb er dette sidste skema meget "humant". Det lader Andreas få luft og han er på 1,5 måned vokset knap 2 cm. Hams bivirkninger har mest gået i retning af lungeproblemer, grundet RS virus og Pneumocyster og hvad det medfører af følger og af at hans lever har været træt af behandlingen. Dette har medført toksisk leverbetændelse og en mild version af VOD. Dosis af puri-nethol og Methotrexate har flere gange været reduceret/sat på hold og gradvist blevet trappet op igen.
I alt har Andreas' behandling bestået af:
Vincristin 18 gange
Doxorubicin 2 gange
PEG-Asparaginase 15 gange
Høj Dosis Methrotrexate 8 gange
Daunorubicin 4 gange
Cyclofosfamid m. mesna 2 gange
Cytosar 16 gange
Lumbalpunktur med methotrexate i spinalvæsken 25 gange
Narkose to gange hvor kateder skulle rettes til
Knoglemarvsbiopsi 5 gange (1 mere end "normalt" grundet fejl i prøven dag 29)
2 gange nyanlæggelse af Centralt Vene Kateder, da det ene blev afstødt. 1 gange flytning af kateder, da det havde flyttet sig.
I alt i narkose 28 Gange
Herudover Dexamethason, hydrocortison, Puri-nethol, methrotrexat som piller, kalkpiller, vitaminpiller uden jern grundet blodtransfusioner og weekendpiller. Udover dette kommer det ikke planlagte, der afhænger af det enkelte barns tilstand. Dvs transfusioner, antibiotika og diverse anden medicin der støtter op omkring barnet.
Sammenfatning på hele protokollen:
Som mor synes jeg, at det sværeste i behandlingen har været, alle de gange han er i narkose. Vi vænner os til det og alligevel ikke... Kemomæssigt har det værste været måned to og tre, hvor han stoppede med at spise og vi blev følelsesmæssigt kastet tilbage til start. I den periode gjorde det så ondt i hans ben, at han ikke kunne gå. Jeg kan se nu, at det formodentligt var godt, at han ikke kom i kørestol og fik sonde, (som jeg ellers ønskede), da det formodentligt hurtigere fik ham videre.
Hvis jeg kunne spørge Andreas, hvad der var det værste i hans behandling, ville han formodentligt svare: "At skulle ned at sove (i narkose), da han fik slange i tissemanden (da han var i septisk sjok, fik han kateder) og at blive suget i næsen (for at tjekke forkølelser)". Derudover venter der hele stikke problematikken, som vi hidtil har været forskånet for, grundet hans kateder.
| 
