I behandling

 

D. 02.07.09 startede Andreas' behandling med de første kemo kure og steroid behandling. Han kom i narkose igen og fik indlagt et kateder (CVK), der bliver indlagt i brystet og leder ind i en blodåre ved hjertet. Dette gjorde at Andreas' drop i hånden kunne fjernes, hvilket var en stor lettelse. Nu kunne han igen bruge begge hænder. CVK bruges ved væske indløb, men også ved blodprøver. Han fik endvidere kemo i spinalvæsken, hvilket han til en start skulle være uge, derefter hver 14 dag og så længere og længere i mellem. Dette skyldes, i tilfælde af evt tilbagefald, vil man gerne minimere risikoen for leukæmi celler i centralnervesystemet.

 

I de første ugers rundforvirring, var Emilie, Andreas' storesøster blevet passet af henholdsvis mormor, morfar, farmor og farfar. Vi kunne godt mærke, at denne løsning kunne bruges i en snæver vending, men at det ikke var en holdbar løsning. Vi begyndte derfor at tage Emilie med på afdelingen om dagen, da det var sommerferie, og vi skiftedes så til at køre de 90 km hjem og sove med hende. Første gang jeg var hjemme, var efter 2,5 uger. Det var mærkeligt at komme hjem. Vores hjem var helt anderledes, end jeg huskede det. Meget minimalistisk og hvidt, hvilket jeg ellers bestemt ikke opfatter vores hjem som. Det var rart at få nogle små frikvarterer. Komme hjem, og sove igennem. Desuden gav transporttiden mulighed for at  være i telefonisk kontakt med vores familie og venner.

 

Vi tog meget hurtigt en beslutning om, at vi om muligt, ville forsøge at finde en positiv energi i hele dette forløb, fordi bitterhed, ked-af-det-hed og uretfærdighedsfølelse ikke får hverken Andreas, Emilie eller resten af familien til at få det bedre. Vi har derfor, når vi har kunnet kontrollere vore følelser, forsøgt at styre dem ind i en positiv cirkel, fordi vi alle fire skal komme i gennem dette forløb på bedst mulige måde - som hele mennesker og en samlet familie.

Det gør det lettere, at vi har to dejlige børn, som gennem deres livsglæde styrker vores, også de dage hvor det er svært. Vi købte hurtigt et videokamera og bruger det til at optage nogle af de sjove situationer vi oplever og så kan vi se det, de dage hvor vi hænger i bremsen og har brug for et mentalt kick. Det giver også vore familie og venner mulighed for at opleve hvordan vores hverdag fungerer. En hverdag hvor vi er i isolation og ikke må være sammen med andre børn og andre der udviser de mindste sygdomstegn.

 

Vores hverdag finder hurtigt en rytme med daglig behandling af Andreas, forsøge at lære ham at indtage piller, hvilket føltes umuligt. Vi fik af vide, at vi ikke måtte komme på hjemmebesøg med Andreas, før pillerne kunne indtages, så vi satte os selv under et stort pres. Først blev de knust og blandet i kakao, (det tog en evighed hver gang), dette kunne også skjule lactulose, da Andreas havde fået et par rifter i numsen, der var meget smertefulde og derudover risikerer forstoppelse af nogen af kemoprodukterne. På dette stadie var det faktisk det værste for Andreas, det og så at han under sin første narkose, havde et drop der sad forkert, så han fik narkosevæske uden for årerne, hvilket fik hans hånd til at hæve og gøre meget ondt. Men kræftcellerne og infektionerne kunne vi ikke længere mærke. Det er mærkeligt at vide, at ens barn har en så livstruende sygdom, som vi ikke kan se.

 

På dag 15 i hans behandling var andelen af leukæmi celler faldet fra 28% til 0,3%. Det var et rigtigt fint resultat, da målet for den første måned er under 0,1%. Det er tankevækkende at det går så hurtigt ned  til en start, når hele behandlingen tager 2,5 år. Men det skyldes, at selv de 0,1%, reelt er flere milioner celler og at der skal mange slags kemo til, for at sikre at de alle bliver ramt, i de små huler de gemmer sig i.

Vi får lov til at være mere og mere hjemme. Andreas er blevet god til at tage sine piller, selvom der indimellem er små diskussioner om, hvorvidt de skal tages eller ej. Men det er rart at være hjemme især for Andreas, der havde været væk hjemmefra i næsten en måned, da han kom hjem første gang. Det har været svært for ham, dels at blive udsat for mange skræmmende og ubehagelige oplevelser, at være mere eller mindre lænket til en seng, at være på steriod behandling, hvor man ikke er sig selv og samtidig være flået ud af sin egen virkelighed. Han straffede os ved, når han var sur/bange, at skrige, at vi skulle gå. Det føles utroligt svært, at høre ens barn skrige ad en, samtidig med at vi vidste, at hans reelle behov var at blive holdt om. Det hjalp meget at komme hjem. Han kunne stadig blive vred pga medicinen, men han kunne gå ind på sit værelse og smække døren og hvis ikke vi kom efter ham, åbnede han den og smækkede den igen. Så var vi ikke i tvivl.. .;-)

 

På dag 28 blev den næste statusrapport fra knoglemarven lavet. Der var problemer med læsningen af prøven, så Andreas måtte i narkose et par dage efter... Igen... Men det var det hele værd, for tallet var faldet til 0,03%. I følge lægerne er han den første i Danmark til, at kunne rykkes ned i behandling fra høj risiko gruppen til den intermediære gruppe. Dejligt, dejligt. (også selv om frygten er der for, om han "nu også får nok...")

Vi havde i første omgang ansøgt om fælles orlov, den første måned, men da dag 28 resultatet er afgørende for behandlingen og det tog en uge ekstra, før vi fik svar, (hvor vi var på Riget dagligt) anmodede vi social forvaltningen om yderligere 14 dage sammen. Vi har i december stadig ikke fået svar, men det er symptomatisk for vores "samarbejde" med det offentlige. Dette vil jeg ikke bruge mere tid på, bortset fra, at vi bruger ufatteligt mængder af ressourcer, på det offentlige system. Ressourcer vi ikke har og hvis vi havde, burde de bruges på Andreas og på at holde vores familie oven vandet. Men vi har lært, at ressourcer ikke er en statisk størrelse og vi kan meget mere, end vi tror. Men sådan er der så meget.

 

D. 15.08.08 Skulle vi starte arbejde. Da Andreas ikke må passes udenfor hjemmet, har vi delt orlov og er derfor på deltidsarbejde. Vi arbejder skiftevis 2-3 dage pr uge, så vores uge er godt fyldt ud, med arbejde, behandlinger og indlæggelser på Rigshospitalet og alt det øvrige der skal til for at holde en hverdag sammen.
 
Vores uge består typisk af: Mandag og tirsdag Claus på arbejde. Christina er hjemme ved Andreas. Onsdag er Claus med Andreas på Rigshospitalet til blodprøve/kemo behandling og Christina på arbejde, torsdag Claus hjemme og Christina på job og fredag skiftes vi. De dage vi er hjemme, bliver typisk brugt på ekstra ture/indlæggelser på Rigshospitalet som forberedelse til kemo eller efterbehandling, ture til SIV huset (der er en institution for børn med nedsat immunforsvar, hvor man som forældre er sammen med sit barn), aktivering og ro til Andreas. Herudover er der det logistiske i at være der, når Emilie kommer fra skole, hvilket er håbløst at planlægge, de dage vi er på Riget, da vi aldrig ved, hvornår vi kommer derfra.

Så mormor og morfar har været fantastiske til at hente hende og passe hende til vi kommer. Men det føles frygteligt, at være så afhængig af andres hjælp for at få det hele til at hænge sammen. Derudover er der bekymringen for, at en af os bliver syge og risikerer at smitte Andreas. Vi oplevede i september at Emilie blev syg. Hun var rigtig dårlig. Og reaktionen fra vores side var, at vi måtte sende hende hjem til mormor og morfar for at blive passet. Dvs vi har en dreng, der er syg, som vi indretter hele vores liv efter, han får gaver og ting på Rigshospitalet og utroligt meget opmærksomhed. Så har vi en pige, der bliver syg og så må vi sende hende ud af huset. Det var forfærdeligt!!!! Stakkels pige, hun havde bare brug for sin mor og far. Det endte dog med at være en ok oplevelse, fordi hun gudskelov er så stor og fornuftig, men puha. Jeg måtte tage hen til mine forældre for at putte hende om aftenen og være der for hende, også for at prøve at gøre det anderledes end de første frygtelige 14 dage, hvor hun blev passet og vi ikke så så meget til hende... Stakkels søskende til syge børn. Men igen er vi meget priviligerede. Andreas har ikke været så plaget af  infektioner og feber over 38,5.

 

Når det er sagt, er det næsten altid "rart" at komme på Rigshospitalet. Om ikke andet fordi vi så kan følge med i alle de fantastiske børn og deres familiers liv. Når vi er indlagt, er det som at være i en osteklokke. Vi er ikke særlig fokuserede på verden udenfor og selv tiden er helt sin egen. Det meste af dagen går typisk med at vente. Enten på blodprøve, medicin, kemobehandling, stuegang, måltider etc. Måltiderne er højdepunkterne på dagen, fordi vi kan sidde, spise og tale med de andre. Kosten er ikke specielt ophidsende, da den er baseret på mad til børn med kvalme etc og derfor tit består af halvfabrikata/junk med tilbehør. Men der er nogen ansat, der laver mad og især Kenneth er fantastisk til bare at være hyggelig med børnene, på deres præmisser. Så nogen børn hjælper til med at lave maden, andre sidder ved pc'en og ellers er køkkenet samlingspunktet, ligesom det ofte er derhjemme. Da Andreas, grundet noget af hans medicin, har  været meget fokuseret på bastant kost, har mormor været storproducent af mad og jeg har måttet lære at lave traditionelle danske retter, da han forventer at få sovs, kød og kartofler/kartoffelmos. Under steroid behandlingen spiste han typisk: 2 store portioner kartoffelmos med gryderet til morgenmad, 1 makrel mad om formiddagen, 1 portion kartoffelmos med gryderet til frokost + hvad Kenneth havde lavet, Kartoffelmos igen om eftermiddagen og om aftenen + hvad der ellers var af mad. Nogen dage var det ikke kartoffelmos, men tarteletter(?) kosten bestod af dagen lang. Så var det boller i karry, røget laks med spinat og hvad pokker han ellers kunne finde på. Han tog 4,5 kilo på på 3 uger!! Så kom en periode, hvor han ikke spiste noget som helst. Han ville have det hele, men når det var lavet, var der ikke noget, der gled ned og vupti tabte han det meste igen. Men puha vi blev urolige igen, fordi det føltes som den første tid han var syg, før diagnosen blev stillet. Vi vidste dog denne gang, at vi havde Rigshospitalet i baghånden og han ville kunne få indlagt en sonde i næsen, hvis det blev nødvendigt.

 

 

 

cogc@bruhnmartin.dk © 2008 • Privacy Policy • Terms of Use

www.bruhnmartin.dk