|
|
Oplevelser
Vi har har oplevet utroligt meget på det sidste halve år. Der er ikke meget af det, vi kunne have forudsagt, inden Andreas blev syg. Vi havde egentlig regnet med at skulle på sommerferie, men den endte med at foregå på Rigshospitalet, da Andreas startede kemo behandling 02.07.08. Vi kan godt mærke, nu hvor vi har nået december, at vi ikke har holdt ferie i et års tid. Vi trænger til en timeout, hvor vi kan fordøje nogle af alle de mange indtryk og bare at være en familie, der ikke altid er styret af verden udenom, men også af os selv.
Men når det er sagt, har vi haft mange gode oplevelser.
Vi har været på weekend med "Foreningen af Cancerramte Børn" i Tisvildeleje, hvilket var rigtigt dejligt, især for børnene, der oplevede, hvordan det kan føles, når alt er indrettet for, at de skal have det bedst muligt.
Vi har været med "Foreningen af Cancerramte Børn" på Det Kongelige Teater og se Balletbørnene danse med Bamse og Kylling. Det var en magisk oplevelse.
Vi har oplevet Paris Hilton på Rigshospitalet, som især for Emilie var en fantastisk oplevelse. Børnene fik gaver og der blev taget billeder. Som Emilie sagde bagefter, da hun fandt ud af, hvem Paris Hilton er: "Jeg tror, at jeg er blevet fan af Paris". Det var en god dag.
Andreas har oplevet Pluto og Mickey Mouse være på besøg en formiddag. Først var han lidt betuttet, men syntes snart, at det var hyggeligt.
Spille Tom kommer og spiller guitar ca hver anden onsdag og da det er den dag Claus og Andreas er inde, er de faste gæster. De får sunget og spillet og glemt at hverdagen kan være lidt trist. Andreas er ikke altid lige i humør, men så tuller han rundt og leger og synger lidt med, når det er en af hans yndlingssange.
Vi har også holdt "Forældrekaffe" på gangen, når børnene sover om aftenen. Så har vi siddet, en flok forældre med en kop kaffe eller et glas vin og talt om oplevelser med vore børn, grint , pjattet, været alvorlige og momentvist talt om hvilkes sygeplejersker, der er bedst... ;-) Det føles helt mærkeligt at kunne have det sjovt og sidde og grine til kl. 02.00 om natten. Men vi har behov for at være lidt galgenhumoristiske og "lade 5 og 7 være lige" engang i mellem.
Vi har mødt en masse dejlige børn og deres søde familier. Dette er jo i virkeligheden den største oplevelse. Oplevelsen af, hvordan vi kan være der for hinanden og hvordan at vi mennesker er fantastiske til, at skiftes til at hive hinanden op, når der er behov for det. Vi vender os typisk til at leve i osteklokken og acceptere nogle ting, vi ikke troede, vi kunne klare.
Der er også alle de ikke så rare følelser/oplevelser, der følger med at have et barn med kræft. Sorgen, angsten, frustrationerne, bekymringerne, den manglende søvn, bleskift i tide og utide, handsker på ved bleskift, narkose, de forfærdelige (og fantastiske) medikamenter børnene bliver udsat for og den totale fralæggelse af kontrol, da vi kan planlægge nok så meget, men hvis børnene får feber, skal de indlægges. Vi kender typisk ikke hans behandlingsprotokol ret lang tid i forvejen og vi ved derfor ikke, hvornår han skal være indlagt. Vi har valgt, at når vi kan, er det ikke dette, vi vil lægge vores energi i, men nogen gange er det sværere end andre, at undgå at dykke ned i angsten og sorgen.
|
