Update 2010

 


Januar 2010:
Vi har det alle godt.
Vi har haft tre dejlige måneder med intenst samvær og fokus på at nyde livet.

 

Andreas er begyndt i børnehave d. 7. december. Til en start var vi kun udendørs med ham og efter jul, er han begyndt at være der indendørs også. Han er der ikke så længe af gangen, men har dog prøvet enkelte "hele" dage. Vi kan mærke, at det er rigtigt godt for ham at få leget, men han bliver også meget træt og vil alligevel ikke rigtigt slappe af. Så vi holder ham hjemme en dag eller to om ugen for at hvile, + at han også bruger tid på Riget. Alle mine bekymringer om hvordan det skal gå socialt, er sat på et sidespor, for det går rigtigt godt. Han leger med mange forskellige og virker som om, han hygger sig. Jeg tror at en medvirkende årsag til, at det går så godt er, at han er startet forfra i en ny institution. Der er ingen, der kender ham fra før, han skal ikke, leve op til noget han var, men bare nyde livet og de andre børn. Derudover kendte han en af drengene på stuen i forvejen, fordi det er en af Emilies legekammeraters lillebror. Han har været med ham hjemme indtil flere gange og de hygger sig i hinandens selskab. Jeg var ved at tude, første gang jeg fik en sms, om han måtte komme med hjem. Tænk sig at han er så "normal", med alt det han har gennemgået!!

Vores jul var dejlig!!! Vi var samlet med en stor del af vores familie hos os og jeg havde forsøgt at fjerne alt pres på mine skuldre. I starten af december følte jeg mig lidt presset, for hvad nu hvis der var nogen, der blev syge, eller hvad hvis Andreas blev indlagt? Jeg lagde det fra mig og tænkte at det skulle nok gå - og det gjorde det også!!! Meget af ferien gik med at bygge Lego, da vore børn ikke havde ønsket sig meget andet. Emilie havde kun ønsket sig Lego og Andreas også lidt Spiderman og Transformers. De fik Lego til den store guldmedalje!! Så der blev bygget nonstop fra 1. juledag til et par dage før nytårsaften. Claus og jeg har mistet alt, hvad der hedder stopklods, når det drejer sig om indkøb til børnene. Det er gået helt over gevind. Men nu kan vi også gennemføre vores egen private stjernekrig!!! Hi hi. Jeg ved ikke, hvem der var mest spændt, da ungerne skulle udpakke deres store gave med "Dødstjernen"; ungerne eller Claus og jeg... http://shop.lego.com/Product/?p=10188.

 

Apropos Lego havde vi en meget overvældende oplevelse i efteråret. Når Andreas er i narkose, er der en fast aftale mellem personalet og børnene, at børnene får en lille ting. (noget for noget... ) Lidt lige som når børnene er ved tandlægen. I perioder (meget lange perioder) er der ikke rigtigt noget udover en guldmedalje fra Rigshospitalet med Rigo på (deres maskot) eller et spil Rigoland til computeren. Dette er gaver, der er gode, når man ikke skal i narkose så tit. Men når man, som leukæmi børnene, er der en 30-35 gange, så bliver det ikke ved med at have samme positive effekt. De sidste fire gange Andreas har været i narkose, har der været Lego Bionicles figurer og dem elsker Andreas. Han glæder sig til, at se om der er figurer og hvis der er, hvilke der er og gaven opfylder formålet, nemlig at ungernes oplevelse bliver vendt til noget positivt. OP personalet fortalte, at det er Lego, der sponsorerer figurerne. Jeg skrev til dem for at sige tak, fordi det har så stor betydning for børnene og det bør de vide. Et stykke tid efter modtager Andreas et brev og en pakke fra Legos charity afdeling. I pakken er en stor Bionicle og Andreas blev superglad. Jeg blev rørt og fortalte ham, at det er fordi, Lego synes, at han er sej, når han skal sove. Det gjorde ham glad og lidt nemmere, at få ham til at sove (narkose) næste gang. I december kommer der så en kæmpe pakke til Andreas og et helt fantastisk brev. Det var fra Legos Bionicle team og jeg tudede, da jeg læste brevet, for det var skrevet i en fantastisk ånd og meget, meget sødt og empatisk. Jeg læste det højt for Claus i telefonen og han tudede også... Andreas voksede fem cm, da jeg fortalte, at der var endnu en gave fra Lego, fordi han var dygtig. I kassen var der blandt andet en plakat med autografer, fra dem der laver Bionicle. Det er sejt, at kunne vise frem på sit værelse. Han fik nogle figurer, der først kom i butikkerne en måneds tid senere og han var meget nem til at overtale til, at Emilie skulle have nogle af dem, fordi hun er en meget sej og dygtig storesøster til en dreng i behandling mod kræft.

 

Vi har gennem flere år tænkt, at vi skulle have børnene til en professionel fotograf og have taget nogle billeder. Dels til os selv, dels til julegaver til bedsteforældrene. Nu blev det endeligt gjort!! Vi henvendte os til fotograf Marie-Louise Baes fra Baes Foto og fik en fantastisk behandling. Vi kom ind en lørdag og der var ingen andre end hende tilstede, så vi kunne respektere Andreas' isolation. Hun fik børnene til at vise deres bedste side og så var det ellers i gang.  Ungerne og vi nød det. Det var lige før, at der gik fotomodel i det, både fra Emilies og Andreas' side. Vi var lidt i tidspres grundet julen, men alt flaskede sig og gik op i en højere enhed. Vi havde valgt, at det skulle være tæt på jul, så Andreas havde fået lidt hår. På den anden side er det faktisk dejligt at have et "tidsstempel", hvor man kan se, dels, at Andreas ligner sig selv, dels at håret lige er på vej ud og er lidt tyndt. Vi kan meget varmt anbefale Baes Foto!! http://www.minderforlivet.dk/

 

Nu er vi i januar og livet går videre. Jeg er blevet hammerforkølet (smittet i venteværelset hos lægen grrr. Jeg har formodentligt smittet Andreas og efterfølgende Emilie. Så nu er vi tre snot hoveder i huset. Jeg håber, børnenes snart går over. Jeg synes stadig, at det er svært, når Andreas bliver snottet, men jeg kan mærke, at jeg momentvis kan tage det lidt mere afslappet end tidligere. I betragtning af, at han har været i børnehave en måned, så er han og hans immunforsvar ret sejt!!! Hans blod tal er pæne. Jeg er lidt spændt for på tirsdag, hvor han skal tjekkes igen, da hans Leukocytter var ved at nærme sig max. niveauet. Kommer de over, skal hans kemo niveau sættes op. Og det er måske ikke det rette tidspunkt oveni en forkølelse. Nå jeg må tage det, som det kommer. Er blevet bedre til at tage bekymringerne og gemme dem lidt væk. Men vores hverdag kører også ret normalt i øjeblikket... Eller så normalt det kan, når man fodrer sit barn med kemo, går hjemme - væk fra arbejdslivet, ikke må deltage i aktiviteter, hvor der er mange mennesker og stadig ikke må se børn under 3 år og potentielt syge mennesker....

 

Vi har lige fået af vide, at vi må komme med Foreningen af Cancerramte Børn på skiferie og at vi kan låne et af deres sommerhuse en uge i ferien. Jeg ved ikke, hvad vi skulle gøre uden den forening. De er fantastiske!!!! De gør så meget for børnene og os voksne. Dem skylder vi også en kæmpe tak. Der er en anden forening også; "Familier med kræftramte Børn". Der er meget stor mediemæssig hype om dem, men de har slet ikke den hjerte varme som FCB fremviser. Desuden tager mange af deres arrangementer ikke højde for isolationsreglerne og hvad kan vi så bruge dem til?? Det er da, mens ungerne er isolerede, at de har behov for oplevelser... Så hvis I gerne vil støtte nogen, der gør en forskel for familier med kræft børn, så skal I, efter min mening, støtte FCB (http://www.cancerbarn.dk/) der giver os mange gode oplevelser og Børnecancerfonden der sikrer forskning http://www.boernecancerfonden.dk/. Som medlemmer af foreningen/fonden koster det et par hundrede kroner om året, men der kan også gives større beløb.


Februar 2010

D. 13.02.10: Andreas har det ok. Han er stadig meget forkølet og sidst på Riget kunne de høre noget på lungerne. Grundet han er rimeligt velbefindende, var konklusionen, at han har astmatisk bronkitis fremfor lungebetændelse. Så nu er han på astma medicin. Det synes han er ufedt!! Men vi kan mærke, at det hjælper. Han hoster stadig voldsomt, men ikke så ofte som før. Hans almene tilstand er blevet bedre, det er så godt, at han kom i gang med behandlingen.

Han har fået foretaget en synacthen test. Det er en test af om binyrerne arbejder normalt. Efter Dexamethason i store doser, skal kroppen tilføres hydrocortison, da binyrernes produktion mindskes. Testen viste, at niveauet nu er helt normalt, så Andreas skal ikke længere have hydrokortison tilført. Han fik også frataget kalktilskud, så det eneste han får nu, er en speciel multivitamin og kemo på daglig og ugentlig basis. Kemoen blev til gengæld sat op i dosis, da de hvide blodlegemer, boltrer sig lidt for meget.

Han er stadig hjemme, men jeg tog ham med i børnehave 1,5 time i går, da der var fastelavn. Vi havde købt dragt for lang tid siden og jeg syntes, at det var synd, hvis han gik glip af det. Jeg var med og tjekkede at han fik sprittet fingre ofte nok. Han var ikke helt veltilpas. Han var meget genert og reserveret. Ville ikke rigtigt deltage, men gerne se på. De sidste 10 minutter tøede han op og så skulle de til at spise, så vi tog afsted igen.

 

Emilie har været ked af det, når hun skulle i skole. Dels tror vi, at det er en helt naturlig reaktion og dels er der et par drenge i skolen, der har været lidt for langt fremme i skoene. Dvs skolen der har været hendes trygge base, hvor hun samler energi, er pludselig utryg. Vi har fået hende skrevet op til Løvehjerte, der er et Rådgivnings projekt for børn med søskende med livstruende sygdomme. Vi har hørt meget godt om projektet og ser frem til at Emilie (og vi) kommer i gang.

 

D. 24.10.10: Så udviklede Andreas' forkølelse sig til en lungebetændelse. Vi skulle til en rutinekontrol i torsdags og vi kunne mærke, at han havde det skidt. Vi havde derfor pakket en taske i tilfælde af, vi skulle blive på Riget. Han fik det hurtigt dårligere og temperaturen steg. Han lå i et af lægerummene og sov lidt. Der blev taget et røntgenbillede, som viste, at der sad noget på den ene lunge og at den var let klappet sammen. De talte om, at vi skulle tage hjem, men vi var ret utrygge og da temperaturen steg til 39,2, besluttede de, at vi skulle blive et døgn til overvågning og så måtte vi se. Han påbegyndte en penicilin kur på trods af, at det formodentligt var en virus. Dette dels i tilfælde af, at det var en infektion, dels fordi at man ikke ønskede en bakteriel lungebetændelse oveni en virus lungebetændelse. Vi kom hjem fredag, med svaret om at det var RS virus. En simpel forkølelsesvirus, som kan lave rigtigt meget ballade hos babyer og børn med svagt immunforsvar. Han skal bruge en såkaldt "PEP-fløjte" til at puste i. Den er med til at øge trykket i lungerne og få dem til at arbejde for at slippe af med det snask der sidder. Det er nu onsdag og jeg synes, at han har fået det bedre. Og dog... Han er begyndt at kaste op. En gang i går aftes og en gang i dag. Han spiser næsten ingenting og når han så kaster det op, han spiser, så gør det det ikke nemmere. Hmmmm.
Emilie er stadig momentvis ked af det. Hun synes adskillelsen er svær (især når hun skal i skole) og det gør det nok ikke nemmere, at Andreas og jeg blev på Riget fra torsdag til fredag. Men vi havde forberedt hende denne gang og jeg tror, at hun følte sig tryg over at der var lagt en plan og at hun var inddraget. Claus kørte hjem til hende om aftenen, så hun følte sig ikke forkastet.

Farmor har været her i nogle dage. Det har været hyggeligt som altid og ungerne har nydt det.

 

Marts 2010:

D. 05.03.10: Andreas har stadig lungebetændelse. Vi blev indlagt natten til mandag grundet feber, så hu-hej afsted. Jeg var fristet af at vende mig om på den anden side og lade som om jeg ikke havde taget hans temperatur. Jeg vidste, at vi under alle omstændigheder skulle til kontrol mandag, så om vi kørte kl 03.00 eller kl. 08.00 var vel hip som hap... Nej - jeg gjorde selvfølgelig som reglerne foreskriver. Ringede til Riget, og de sagde, at vi skulle komme ind. Andreas blev lagt i seng, mens han var sur over, at der ikke var fjernsyn (kl 04.30) wii'en ikke fungerede, grundet manglende batterier (hvorfor er hende, der har batterierne ikke mødt ind??) og controleren til PS3'eren var væk, så han ikke kunne se film.... Imens han småbrokkede sig, blev blodet sendt til dyrkning og endnu et virussug ned i lungen blev taget. Det har hidtil været hans størst traume, men grundet en tålmodig sygeplejerske, for nogle uger siden, der først prøvede på sig selv og efterfølgende kun tog i hans næse, så har han nu affundet sig med det. Han er ked af det imens, men det er en helt stille silen af tårer ned af kinden. Tidligere kunne vi slet ikke komme i nærheden af ham og han slog og smækkede med døre, eller hvad han nu kunne komme i nærheden af, bare vi talte om det... Han er sgisme en sej dreng.
Emilie var også sej. Jeg havde gruet for, hvordan hun ville reagere om morgenen, når hun vågnede og Andreas og jeg var væk. Men det tog hun også ret cool. Det er som om, at hun er ved at finde sig selv. Det er så dejligt!!!

 

April 2010:

D. 07.04.10: Vi har været med FCB i Norge på skiferie. Hvor har det været fantastisk!! At komme afsted helt fri og opleve noget nyt og alle de dejlige mennesker i foreningen der gør alt for, at vore børn og vi forældre, skal komme godt i gennem dette. Jeg kan kun sige, støt dem alle der kan, de giver så meget igen til familerne.

 

D. 15.04.10: Så har Andreas været ved frisør. Det føles helt fantastisk, pga alle de følelser vi putter i det. Normalt er det jo - men ikke for Andreas, det er første gang der kommer en frisure efter kemo.. . Frisøren ville åbne for os kl 08.15, så han var isoleret. Stor tak skal lyde herfra!!

 

Maj 2010:

D. 25.05.10: Vi har det vel egentlig meget godt. Synes at det er lidt svært at sætte ord på, for ja vi har det godt - men det er sgisme også svært.
Vi har lige haft et par uger, hvor Andreas har haft det skidt. Han har haft ondt i hovedet, hvilket han kun har klaget over en gang før, hvor han var helt lav i hæmaglobin. Derudover har han været meget irritabel, hurtig at gøre sur og ked af det. Så han har ofte løbet ind på sit værelse og smækket døren. Han har klaget over ondt i benene og hostet (son det sidste halve år). I min verden tydede det i retning af tilbagefald i CentralNerveSystemet, hvilket er karakteristisk for T celle ALL. På den anden side kunne jeg slet ikke have tanken om det, så jeg kunne næsten ikke vente til hans lumbalpunktur, hvor jeg kunne få svar.

 

Jeg fortalte om hans tilstand onsdag morgen på afdelingen og jeg følte, at jeg blev taget meget alvorligt. At han derudover så også havde fået en skovflåt i hans hovedbund gjorde ikke min paniske tilgang mere rationel.... Han skulle køres på OP kl 11.00 og lige inden kom overlægen ind og fortalte meget kort, at der formodentligt var en medicinsk forklaring, der kunne ses i hans blodprøver og at jeg ikke skulle være bekymret. Det gjorde, at jeg nu begyndte at trække vejret længere ned i maven... På OP var der en dejlig afslappet stemning og Andreas faldt i søvn og 17 minutter senere var han vågen igen efter lumbalpunktur, tælling af celler i spinalvæsken og en skovflåt mindre.. (Det er nok de færreste, der får fjernet skovflåter i fuld narkose, men når han nu alligevel skulle på OP, kunne de ligeså godt gøre det rigtigt...) Normalt når han vågner så hurtigt, er han hidsig og meget frustreret , men nu var det som om, at han bare var "fuld". Han havde fundet sin pose med kiks under dynen og var i fuld gang, da jeg kom på opvågningen, på trods af jeg havde siddet lige udenfor døren og ventet. Han sad og forsøgte at dyppe kiksene i et glas saftevand, som han næsten ikke kunne holde, men det er jo en del af ritualet... Utroligt at han kan tænke på det, så omtåget som han er efter narkose... Vi blev kørt op på afdelingen med det samme og jeg fik en forklaring på hans tilstand. Hans levertal er meget forhøjet, så han har leverbetændelse. Hvis der var nogen, der for to uger siden havde spurgt, om jeg ville være glad for, at Andreas har leverbetændelse, så ville jeg svare klart NEJ, men holdt op mod tilbagefald, så er det lykken. Alle symptomer passer og jeg kan få puslespillet til at passe i mit forskruede hovede. De mangler så svar på, om leverbetændelsen er toksisk eller baseret på en virus. Vi håber klart på det første, da det så skyldes mængden af kemo. På det sidste er han skruet meget op i niveau, da hans leukocytter blev ved med at vokse. De skal holdes under 3,0 og det ville de ikke... Han var oppe på en daglig dosis på 37,5 mg (1,5 stk) Puri-Nethol og ugentligt 20 mg (8 stk) Methrotrexat. Det er en ret heftig dosis i betragtning af hans størrelse... De reducerede Puri-Nethol (til 33 mg pr dag), da det tyder på, at det var Methrotrexat, der fik styr på leukocytterne. Derudover er vi begyndt, at give ham vitaminpiller igen. Jeg havde holdt en pause, da Folinsyre nedsætter virkningen af Methrotrexat og jeg mente, at der tidligere ikke var folinsyre i vitaminpillerne og jeg ville, med frygten for tilbagefald, ikke risikere at reducere mængden af kemo. Men det viste sig, at Folinsyren har været der hele tiden og at kemo dosisen er justeret efter det. Så med nedsat Puri-Nethol og vitaminpiller, ændredes hans humør radikalt fra dagen efter. Det var en mirakelkur!!

 

Derudover har børnene og jeg været alene hjemme i weekenden, da Claus har været på drengetur. Vi har haft en rolig weekend, hvor jeg tror, vi alle har hygget os.

 

Emilie har været i Løvehjerte i sidste uge, kombineret med en powershopping i Københavns gader med mig. Det har været hyggeligt og godt, både for hende og jeg.

 

Jeg kan mærke, at vi nærmer os to-års dagen for, at Andreas blev syg og så begynder tankerne at køre rundt. Jeg sover ikke så godt om natten og når jeg er træt, kører tankerne i selvsving. Det gør det ikke bedre... Vi er begyndt at se lidt flere mennesker og jeg kan mærke, at jeg skal trænes op igen, fordi mit filter mht andre mennesker har ændret sig. På nogle områder er det tyndere og på andre tykkere. Tyndere i kræftregi, tykkere når det kommer til andre menneskers luksus problemer, som for dem er store, men hvor jeg indimellem må tage mig i at tænke, bare det var mig. Og hvis der er mange mennesker samlet et sted, koncentrerer jeg mig om dem, jeg taler med og frasorterer alle andre. Ikke specielt høfligt, men ren og skær overlevelse og benhård prioritering.

 

Juni 2010:

D. 17.06.10: Det er lidt tankevækkende, at hver gang, jeg synes, Andreas har det rigtigt godt, så bliver posen lige rystet en gang.... Vi troede egentligt, at den lille kemonedsættelse ville være nok, da Andreas fik det mærkbart bedre. Men en uge efter var levertallet fordoblet endnu engang. Kemo dosis blev derfor halveret indtil videre og børnehaven som blev frigivet tirsdag formiddag, blev stoppet tirsdag eftermiddag. Hmmm... Det er nogen gange svært at tolke Andreas og hans velbefindende. Jeg synes, at det er svært, for nogen gange kan jeg mærke, at der ligger et eller andet, men samtidig opfører han sig næsten normalt. Og så er det, at jeg typisk ikke bliver taget alvorligt. På den måde er det rart, når så tallene bakker mig op, men jeg ville nu hellere, at det var mig, der var overpylret.... Nå men da der så var styr på leveren, så begyndte de at interessere sig for hans endeløse hosten.... Vi blev sendt til røntgen og kørte efterfølgende hjem. Blev ringet op sidst på eftermiddagen, at der var "udtalte forandringer" på begge lunger og at man gerne ville have ham til en CT skanning næste formiddag (fredag).... Det har Andreas ikke prøvet før, så afsted med os og være dygtig som han altid er... Der kom en lungespecialist, som mente, at det skyldtes den voldsomme omgang, han havde i januar-marts, der havde skabt ændringer. Håbet gik på, at det ikke var en varig funktionsnedsættelse... Andreas fik også lavet mundskyld, for at tjekke om det var pneumocyster. Tirsdag skulle vi møde til blodprøvekontrol pga lever og opregulering af kemo, kontrol af lunger og lungefunktionstest. Lungefunktionstesten gik op i hat og briller, da Andreas var bange for maskinen og troede der ville komme monstre.... Det lykkedes til sidst og de fortalte at hans niveau var på 80% af normalen, men i betragtning af det var første gang, funktionstesten blev foretaget, var det fint... Vi tog hjem og blev kontaktet af en læge om aftenen, at Seruminstituttet var vendt tilbage med svar på pneumocyst prøven og at den var positiv. Andreas er derfor startet i intensiv antibiotisk behandling og den varer tre uger. Var til kontrol om fredagen og igen i dag torsdag hvor alt umiddelbart så pænt ud. De kan høre en markant bedring af lungerne, levertallene og alle øvrige tal er meget flotte. Så nu håber vi, at det kører og vi kan komme derudaf og koncentrere os om kemobehandlingen og slippe for alt det her udenoms"pjat". Det er iøvrigt formodentligt pneumocysterne, der har lavet ballade det sidste lange stykke tid og da hosten er blevet mindre, så tror vi på det. Han har det ellers godt og har ikke så ondt i kroppen mere. Han er træt og vil alligevel ikke rigtigt hvile. Så jeg tvinger ham til lidt middagssøvn engang imellem, hvilket jo er nemmere, når han er hjemme. Jeg håber dog for hans humør, at han snart må komme i børnehaven igen... Men lad os se, jeg vil heller ikke udsætte ham for mere end højst nødvendigt. Synes at det er nogle store ting, hans krop har kæmpet med på det sidste....

 

September 2010:

D. 13.09.10:

Tjaah - så gik der lige tre måneder igen..
Det tog lang tid at få kål på pneumocysterne og de side"gevinster" de førte med sig, og da Andreas var ved at være klar, syntes leveren lige, at den skulle forskrække os igen... Puha det er hårdt - op - ned - op igen -ned - rundt omkring -forvirring og utryghed.

Nå men der er også glæde!! Da Emilies sommerferie sluttede, var Andreas et lille smut i børnehaven og de tog så godt imod ham de andre børn, så det var fantastisk at se. Han følte sig hjemme med det samme og der var ikke rigtigt behov for indkøring. Han har været der on/off siden, men er rigtigt glad for det. Han blev meget hurtigt forkølet igen, men denne gang sagde min intuition mig, at det var fredsommeligt og en helt almindelig sommerforkølelse og knap tre uger senere var den væk. Hvor føltes det godt!!! Dels at han kan komme over en helt normal forkølelse uden, at det går i lungerne, eller bliver ved i en uendelighed, men også at jeg kunne opleve, at det er ikke kun, fordi jeg er pylret, at jeg nogen gange "er oppe at køre". Jeg kan også tage det roligt!!  Det var rart at opleve, at min intuition ikke er helt skæv og at, når jeg mener, der er noget galt, så viser det sig som oftest, at jeg har ret. Tallene/blodprøver ser rigtigt fine ud for tiden. Han har fundet sig til rette på det lidt lavere kemo niveau og det ser fint ud. Hans leukocytter var noget høje, mens han var forkølet, men faldt ligeså fint igen. Det føltes fantastisk at se, hvordan hans blod gennemførte en helt normal proces. Det var nærmest magisk. Jeg var så taknemmelig. Han har lige været i narkose - igen - og spinalvæsken var fin. De fik givet kemo og selvom han først kom på operationsstuen sent på eftermiddagen, så tog han det fantastisk. Det var, som om han for første gang bare accepterede det. Og nu er der kun 2 gange tilbage!!! Det er helt vildt, så hurtigt tiden går, når jeg tænker på hans lange, lange protokol... Det er dejligt og også lidt skræmmende. Det er jo ikke bare behandlingstiden der snart er gået, men også Andreas' børnehavetid og 2,5 år af vores liv - der er fløjet afsted...

 

D. 29.09.10

Vi var i legoland sidste søndag med Foreningen Cancerramte Børn. Det var rigtigt dejligt på trods af regnvejr. Men regntøjet var med og vi hyggede os. Mandag begyndte Andreas og hoste og vi fortrød straks, at vi havde været afsted. Tirsdag var vi på Riget, hvor han egentlig havde det godt, selvom han hostede. Han blev sat op i kemo, da han er vokset tre cm indenfor den sidste 1,5 måneds tid og kemopillerne beregnes efter overflade mål. Onsdag kom snotten og som dagene gik, blev han mere og mere snottet og mere og mere træt. Han havde ondt i maven, og senere viste det sig, at det var, der hvor milten ligger. Hans øjne blev gule og så ved vi jo godt, at det er leveren, der laver ballade igen. Andreas skulle først have taget blodprøve torsdag, men tirsdag morgen, kunne Claus også se at han havde gule øjne, så jeg ringede til Riget og de ville gerne se ham. Som altid når Andreas kommer på Riget, så liver han op. Det er jo både godt og skidt. Det viser, at han har energi, men det snyder også nogen gange i forhold til, hvordan han opfører sig hjemme. Alt virkede umiddelbart fint, men de kunne også se, øjnene var gule, så de ville kontakte os, når svarene på blodprøven var klar. Blodprøven fortalte, at leukocytterne var faldet meget, at bilirubinen var forhøjet og at der var noget skævt med koagulationstallene. Til gengæld var ALAT tallet "ok". Så alt i alt en noget presset Andreas. Æv. Lille gøj. De fjernede kemoen i en uge, for at give ham lidt luft. På den ene side side synes jeg, det er godt, at han kan få lidt ro og forhåbentligt slippe af med sin forkølelse, på den anden side, bliver jeg også bekymret, når kemoen bliver fjernet helt, fordi det er meget, meget sjældent, de gør det. Det er en af ulemperne, når man får tallene over telefonen, for jeg ved ikke rigtigt, hvad det er, der gør, at man fjerner kemoen helt nu, i modsætning til i foråret hvor dosis blev halveret. Han har nu ike fået kemo i går eller i dag og han er stadig træt og virker flad. Han spiser ikke rigtigt noget, højst lidt frokost. Håber på at han snart retter sig og bliver sit gamle glade jeg.

 

Oktober 2010:

D. 12.10.10:

Natten til torsdag kom Andreas ned til os om natten og klagede over ondt i maven. Han fik feber og hans vejrtrækning lå på omkring 40 vejrtrækning i minuttet. Det er knap det dobbelte af normalen og jeg kan huske, at da han havde lungebetændelse fortalte Riget, at det var et af de punkter, vi skulle være opmærksomme på. Jeg ringede til afdelingen som gerne ville se ham. Så afsted om natten. Jeg troede ligesom, at vi var færdige med det cirkus, men det var vi ikke.... Jeg havde regnet med, at de ville sende os hjem i løbet af dagen, men de beholdt ham i en uge... Hans umiddelbare symptomer da vi kom ind, var gulsot, ondt i maven, hoste/snot, meget lave tal (dvs intet immunforsvar) og feber. Han blev med det samme sat i antibiotisk behandling, i tilfælde af, der var en infektion. Han blev røntgen fotograferet på lungerne for at se om der var noget og det var der ikke. Han blev også ultralydsscannet da han blev ved med at have ondt i maven. Scanningen viste ingenting, bortset fra måske en urinvejsinfektion. Hmmm. Hans neutrocytter stabiliserede sig på det lave niveau, mens hans lymphocytter steg ret meget. Hans trombocytter faldt meget og hæmoglobinen faldt. Et billede der kan tyde på tilbagefald, så vi jeg havde lige et par usikre dage, hvor vi tænkte mørke tanker. Lige indtil en læge fortalte, at de havde en teori om, at sygdomsbilledet havde været: VOD (kan være en meget alvorlig leverpåvirkning pga kemo) i en mild grad, en maveinfektion, forkølelse og lave tal. Det der formodentligt er sket, er, at han har haft noget i maven og en gang forkølelse undevejs, men immunforsvaret har holdt det nede. Da han så blev øget i kemo, satte det en lavine i gang med nedsat immunforsvar, der lod maveinfektionen og forkølelsen få frit spil. Derudover sagde leveren fra og det er åbenbart et meget normalt billede, at trombocytterne og hæmoblobinen falder ovenpå VOD. Vi kom hjem onsdag aften og skulle til kontrol fredag morgen. I løbet af de ganske få timer havde alle tal rettet sig rigtigt flot. Det er utroligt, så hurtigt det går. Kroppen er forunderlig!!! Han blev sat på en meget lav kemo dosis og skal på en langsom optrapning. Så må vi bare være ekstra opmærksomme. Håber ikke at der kommer mere. Han er så tæt på at være færdigbehandlet. Jeg vil så gerne, at alt går glat!!!

 

Vi havde et rigtigt "hyggeligt" ophold denne gang. Andreas var meget snakkende og brugte meget tid med sygeplejerskerne. Han har ellers tidligere ignoreret dem, men denne gang var han rigtigt i sit es. Det var også som om, at der var en mere rar stemning, og der er nogle af sygeplejerskerne, der virkelig gør en stor forskel i deres arbejde. Tak til dem!!!!

 

November 2010:

D. 01.11.10: Andreas er på gradvis optrapning af kemo, men har hostet det sidste stykke tid. I første omgang var det tydeligt hans astmatiske bronkitis der lavede ballade, men det ændrede aig til meget slim i lungerne. Det er nok en virus, men han er sat i forebyggende antibiotisk bahandling, så der ikke sætter sig bakterier i det. Hans leukocytter er over 7 og de har ikke øget ham i kemo, fordi det er tegn på, at hans krop kæmper. Hans neutrocytter er over 5, så der er ikke noget galt med fordelingen.

 

D. 22.11.10: Jeg kan ikke rigtigt finde ud af, hvordan Andreas har det. Han hoster stadigvæk. Først var det som om, han fik det bedre, men de sidste dage er det blusset op igen. Emilie hoster også og han var i børnehave i mandags og torsdags, måske det er en ny virus. For 1,5 uge siden (lørdag), skulle han fotograferes i børnehaven og det gik op i hat og briller, for han ville ikke være i børnehaven. Efter at have brugt 15 minutter og alle overtalelsesmidler (inkl. bestikkelse), kørte vi, for der ville ikke komme noget godt ud af det. Jeg kunne finde 3 forklaringer. Den ene er, at der var mange mennesker, den anden er, at fotografen fjollede og alle grinede. Den tredje er, at det fandt sted i børnehaven. Især det første 1,5 år talte vi indimellem om, at vi ikke kunne gøre forskellige ting, grundet at der var mange mennesker, de kunne være syge og smitte etc. (isolationsregler) og jeg tror, at det har påvirket Andreas. Vi har været meget bevidste om det, det sidste år, men det er som om, det ikke hjælper så meget. Derudover tror han tit, at hvis der er nogen, der griner, så griner de af ham. Børnehaven har han ikke villet i siden september og da han derudover har haft diverse helbresmæssige udfordringer, har vi ikke kunnet gøre noget ved det. Mandag skulle han så have taget gruppebillede og det gik noget bedre. Han hang på mig og ville ikke tale med nogen, men vi blev og efter lidt tid tøede han lidt op. En af pædagogerne fik en stor gruppe børn i gang med at lave en kæmpe flexi track bane og det var sjovt, men han skulle hele tiden holde øje med, hvor jeg var. Vi aftalte, at komme snart tilbage for at prøve at sætte "en positiv bølge" i gang Da hans hoste tiltog, var det noget af et dilemma, da vi burde holde os hjemme. Men så puster vi til tanken om andre mennesker og smittefare og det er ikke det rigtige tidspunkt, da min orlov snart udløber og han skal være klar til hverdagen.... Igen hang han på mig, men tøede mere og mere op. Jeg havde taget en bog med og satte mig lidt for mig selv, så han forhåbentligt glemte mig. Da de efterfølgende var udenfor, kørte han meget rundt for sig selv, men tilsidst begyndte han at lege en god leg med nogle af pigerne. Jeg må erkende, at jeg sagde, at han skulle hjem, da legen var rigtigt godt i gang. Jeg tænkte, hellere slutte på toppen og glæde sig til at komme tilbage, end at køre, mens han kedede sig og det var det, han kunne huske... Samme dag, var der mistanke om lussingesyge, så nu holder vi ham lige derfra igen. Lussingesyge er en virus, der ikke påvirker "almindelige" børn meget, men det påvirker knoglemarven og de røde blodlegemer, hos mennesker med blodsygdomme, så det er ikke så smart. Vi skal snart til kontrol, hvor de tester, om han har haft det før, så vi ikke er bundet af det...

 

Regeringen vil sætte et meget lavt loft (19.613,- om måneden) på Tabt Arbejdsfortjeneste for alle nye brugere pr 01.01.11. Vi har været meget taknemmelige, for ikke at skulle bekymre os for, om vores økonomi ville blive ramt oveni Andreas' behandling og den deraf voldsomme ændring af vores liv. Da de nye forældre ikke kan tale for dem selv, da deres børn ikke er diagnosticeret endnu, har Claus og jeg forsøgt at gøre noget. Fornyligt var vi i Folketinget til foretræde for Social Udvalget. En spændende oplevelse, som i starten gav os en rigtig god oplevelse af demokratiet og hvordan der bliver lyttet til "almindelige" mennesker. Som tiden går og der ikke sker nogle ændringer, så virker det mere og mere som spil for galleriet og så er det egentlig spild af både deres og vores tid. Men vi havde en hyggelig dag og Andreas fik fodret ænder med mormor nede ved søerne imens.

 

December 2010:

D. 26.12.10: Andreas har det godt og har haft en god december. Han har haft lidt "småbøvl" med leveren, så han har været lidt gul i øjnene især i weekenden, efter han får methrotraxat om torsdagen. Han er sat lidt op i kemo dosis, men ligger alligevel lidt for højt i leukocytter. De vil ikke øge ham yderligere, da det dels er jul, dels er han lige straks færdigbehandlet. Hans hoste er langt om længe stoppet og han har det godt.

 

Vi er begyndt på de meget store mærkedage. Den 21.12.10 fik Andreas foretaget sin sidste lumbalpunktur (spinal væsken var fin!!;-)) og fik ved samme lejlighed, taget sit kateder ud. Han havde bekymret sig meget om det, for det betyder, han skal stikkes ved blodprøver, men nu da det er ude, er han rigtig glad for det. Han fandt sig i den venflon, han havde fået lagt og vi havde i det hele taget en rigtig god dag. Vi nærmer os med meget hurtige skridt nytårsaften, hvor Andreas spiser sin sidste kemopille. Det er helt vildt, der er gået 2,5 år. Det første år gik langsomt, men jeg synes, at det sidste 1,5 er fløjet afsted. Vi vil gerne "højtidelig gøre" afslutningen på behandlingen og holder derfor Åbent Hus d. 30.12.10 fra kl. 09.00 og hele dagen. Det vil være for alle, der har deltaget i tanke, såvel som handling, omkring Andreas og os. Vi holder det hjemme og glæder os til denne dag, der skal bruges til, at tænke tilbage på tiden der er gået og de dejlige mennesker vi har mødt, hvor nogen er i himlen og nogen er på jorden. Nytårsaften holder vi alene og har købt champagne til hele aftenen. Heriblandt en flaske Dom Perignon 2002 til at skåle på mens Andreas indtager sin forhåbentlige allersidste kemo.

 

Vi tror og håber sådan, at behandlingen er endeligt slut og at der ikke sker yderligere ballade i hans lille krop. Han er blevet så stor, at han er begyndt at forstå, hvad der sker og de sidste dage er han begyndt at glæde sig til, at kemo er slut. I dag gav han udtryk for, at han glæder sig til at drikke af vandhanen, da han grundet privat brøndboring drikker sterilt vand herhjemme. Han jublede, da han hørte, at han snart må få isterninger. Det er de små glæder, som fylder rigtigt meget hos ham og os.

 

Vi glæder os så meget!!!

 

I øvrigt vedr tabt arbejdfortjeeste, så blev loven vedtaget d. 17.12.10. Det er så trist, at vi i et land som Danmark, ikke kan holde hånden under dem, der uden skyld er havnet i dette kaos.

 

D. 31.12.10:
Andreas gad ikke have vasket hår d. 29.12.10, så han begyndte at klippe sit hår. Han er ret målrettet åbenbart. Emilie havde efterfølgende sat hårelastikker i hans hår og da jeg ville tage dem ud, kunne jeg se totter af hår. Jeg tænkte,: "Åh nej, er det nu ved at falde ud igen?" - Men det viste sig at være Andreas' kreative side, der havde lavet ballade. Han har taget fat. Helt inde ved hovedbunden tre steder. Det ser lidt pudsigt ud. Vi ved jo, det gror ud igen; men alligevel... ;-)

 

Dagen efter, d. 30.12.10, holdt vi Åbent Hus. Som sædvanlig med vores "hjertekage". Det er en kage, vi bruger til store lejligheder i vores "lille" familie. Den plejer at være med jordbær, men ved denne lejlighed og ved Andreas' dåb, er den grundet årstid, med forskellige frugter...

 

Det var en rigtig dejlig dag, med mange dejlige mennesker der kom forbi. Jeg synes, at det lykkedes os, at holde benene på jorden og nyde dagen og alle der kom forbi. Tusinde tak til jer for at dele vores særlige dag med os.  

Andreas har lige spist sine sidste kemopiller og vi har taget hul på en flaske Dom Perignon. Fantastisk. Det kan ikke beskrives, hvad vi følte, da pillerne gled ned.

 

 

 

 

 

 

 

 cogc@bruhnmartin.dk © 2009 • Privacy Policy • Terms of Use

www.bruhnmartin.dk